какая группа инвалидности у детей аутистов
Какая группа инвалидности у детей аутистов
Міністэрства аховы здароўя Рэспублікі Беларусь
Міністэрства аховы здароўя:
(017) 222-70-80 Упраўленнi аховы здароўя
Аутизм, особенности заболевания и оказания помощи
главный внештатный детский психиатр МЗ РБ
Аутизм – одно из тех тяжелых заболеваний, которое кроме утраты психического здоровья, имеет ряд социально неблагополучных последствий. Экономические затраты государства, в связи с оказанием помощи таким детям, включают в себя расходы на систему лечения, реабилитации, выплату социальных пособий, содержание в домах-интернатах, а также уменьшение доходов в связи с сокращением трудоспособного населения.
Актуальность и фиксация внимания на данной теме обусловлена ежегодным ростом показателей первичной и общей заболеваемости, осложненными формами клинического течения, трудностями ранней диагностики и постановки диагноза аутизма и других расстройств аутистического спектра (РАС), высоким уровнем инвалидности.
В Республике Беларусь с 2005 по 2013 год общее число детей, состоящих под наблюдением врачей-психиатров, по причине общих расстройств развития, в том числе и аутизма, возросло в 2,8 раз (с 251 до 699 случаев). Рост заболеваемости расстройствами аутистического спектра отмечается во всех, без исключения областях республики и в городе Минске.
Аутизм на сегодняшний день не излечим. Под организацией оказания медицинской помощи детям с таким диагнозом подразумевается, в первую очередь, ранняя диагностика и лечение тех психических нарушений, которые сопутствуют либо осложняют течение аутизма. Акцент же делается на психокоррекционную помощь и реабилитацию, которые способны изменить качество жизни детей-аутистов, их социальную адаптацию и интеграцию в общество сверстников. Если использовать адекватные проблемам аутичных детей условия, формы и методы обучения, то можно в значительной степени снизить влияние аутизма на ход дальнейшего развития, тем самым изменяя жизнь человека в сторону максимально полноценной, включенной в общество, самостоятельной и независимой.
В последние годы наметилась положительная динамика в области диагностики и организации работы по оказанию специализированной помощи таким детям и их семьям, изменились подходы психиатрической помощи с акцентом на амбулаторно-поликлинический этап обслуживания детского населения.
Однако, проблемными остаются следующие моменты:
К выше перечисленному можно добавить проблему кадрового обеспечения подразделений детской психиатрической службы, особенно в сельской местности, врачами-психиатрами, психотерапевтами, психологами, снижающую доступность и качество оказываемой помощи. Отсутствие в службе социальных работников не позволяет в должной мере обеспечивать полноценную преемственность в наблюдении и социальной адаптации данного контингента детей медицинскими работниками и специалистами учреждений образования.
Современные подходы реабилитационного этапа детей с аутизмом и другими дезинтегративными расстройствами требуют более тесного взаимодействия образовательной, социальной и медицинской систем, общественных организаций, преемственности во взаимодействии реабилитационных структур (ЦКРО и РМО) и подразделений Министерства здравоохранения, оказывающим психиатрическую помощь детям.
Назрела необходимость не только комплексного лечения детей с РАС, но и создание программы специализированной помощи детям с данной патологией на государственном уровне, с четко определенными и закрепленными зонами ответственности в различных видах помощи на межведомственном уровне, так как в отдельности взятая медикаментозная, психологическая, логопедическая, педагогическая помощь, как правило, не приводит к стойким положительным результатам.
«Принять и жить полной жизнью»: советы родителям детей с инвалидностью
В семье родился ребенок с инвалидностью. Привычный мир для родителей переворачивается, становится другим. Никогда не сталкивающиеся ранее с такой проблемой люди порой не знают, к кому обращаться, куда идти, теряют драгоценное время. Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов 18+ при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы, эксперт совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ и председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Игоревна Камал отвечает на наиболее важные вопросы о том, какими должны быть первые шаги родителей, чтобы не упустить возможность реабилитации своего ребенка.
— В семье родился ребенок с инвалидностью. Это большой стресс как физический, так и психологический. Что делать семье, чтобы не упустить время и возможность восстановления? Куда обратиться за помощью в первую очередь?
— Дело в том, что крайне редко инвалидность устанавливают на первом году жизни. И здесь помочь малышу прежде всего смогут врачи, а оказать помощь семье — как сотрудники социальных служб, так и некоммерческие организации, такие как МГАРДИ и другие. Стоит отметить, что под словом «помощь» лежит огромный и разносторонний комплекс. И только объединив усилия всех организаций, можно рассчитывать на успех.
Очень важно, чтобы такая структура, как Служба ранней помощи, заработала в нашем городе. Пока такая служба есть только в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой и Центре комплексной реабилитации инвалидов «Бутово». Очень важно развивать это направление, междисциплинарная команда специалистов должна как можно раньше подключиться и помочь не только ребенку, но и всей семье.
Юлия Камал. Фото: Сайт Московской городской думы duma.mos.ru
— Какие социальные услуги положены детям с инвалидностью на бесплатной основе? Чем государство может помочь семье?
— Меры поддержи очень разнообразны. Кроме федеральных мер, каждый регион осуществляет свои региональные проекты. В Москве это не только выплаты, но и выездная реабилитация, отдых и оздоровление, налоговые льготы, бесплатный проезд в общественном транспорте, финансовые меры дополнительной поддержки и многое другое. К нам часто обращаются родители с этим вопросом, и мы информируем их обо всех аспектах помощи в городе. МГАРДИ и РОО «Контакт» уже несколько лет реализуют проект «Родительская приемная»: родители детей с инвалидностью обращаются со своими проблемами, а наши организации помогают их решать. Вот уже пять лет мы проводим ежегодный Съезд семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и молодых инвалидов. На Съезде работают консультационные площадки органов исполнительной власти, где каждый может получить помощь в решении своей проблемы. Параллельно проводятся дискуссии и круглые столы, где обсуждаются системные проблемы и намечаются пути их решения.
— Вы часто общаетесь с семьями, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью. Какие советы с высоты своего опыта Вы могли бы дать семье, чтобы избежать эмоционального выгорания?
— Советы давать проще всего, но необходимо понимать, что у каждого свой путь и свои взгляды. На мой взгляд, самое важное — это любить ребенка, научиться понимать его и радоваться любым успехам, даже самым, на первый взгляд, незначительным. Особый ребенок — не повод перестать жить полной жизнью. Да, жизнь изменится, и все хорошее в этих изменениях зависит только от нас самих. Нужно принять и жить полной и счастливой жизнью.
— В Москве существуют реабилитационно-образовательные центры. Нужно ли родителям стремиться отдать ребенка туда или же приложить все силы, чтобы он учился в обычной школе? Как лучше поступить с физической и психологической точки зрения?
— Стремиться нужно только к тому, чтобы ребенку было комфортно получать знания в том объеме, на который он способен. А где он их получит — это выбор родителя. Все дети разные, кто-то прекрасно чувствует себя в инклюзии, а кто-то успешнее в реабилитационном центре. Важно, что такие центры в Москве существуют. Хотелось бы, чтобы этот уникальный опыт тиражировался и в регионы.
— На Ваш взгляд, насколько важно взаимодействие с государственными структурами?
— Очень важно, без этого не получится ни один проект, ни одна идея не станет в итоге документом. Умение вести диалог, слышать, слушать и вместе искать пути решения — это главное.
— Какие вопросы удалось решить МГАРДИ в прошлом году?
— Хочется что-то глобальное рассказать: у нас много вопросов, которые в масштабе города, может, и не важны, а в масштабе одной семьи, напротив, крайне важны. Пандусы, образование, лекарственное обеспечение, юридические вопросы: всем этим мы занимаемся круглогодично. Однако самый масштабный вопрос — это решение Минтруда отменить требование о предоставлении на медико-техническую экспертизу электроколясок и аппаратов после истечения сроков их пользования, а также для подтверждения соответствия в случае самостоятельно приобретения. Соответственно, всем тем, кто ранее получил отказ по причине невозможности представления на медико-техническую экспертизу вышеуказанных технических средств реабилитации по причине их утери, утилизации или несоответствия приобретённого изделия, могут обращаться заново с заявлением на выдачу либо возмещением компенсации. Остались в перечне только протезы с внешними источниками энергии. К решению этого вопроса подключились некоммерческие организации. Совместными усилиями нам удалось достичь такого результата.
— 8 июня в России отмечался День социального работника. Что бы Вы хотели пожелать коллегам из соцзащиты?
— Я хочу пожелать всем социальным работникам здоровья и счастья! Пусть все добрые дела вернуться им сторицей! Спасибо, что вы у нас есть!
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Развеиваем мифы о детях с расстройством аутистического спектра: рекомендации для их родителей и близких
2 апреля — Всемирный день распространения информации об аутизме. В последние годы стали все чаще звучать термины «аутизм» и «расстройство аутистического спектра». Еще лет 20 назад о них мало кто знал, даже специалисты редко ставили такие диагнозы, особенно людям в возрасте старше 18 лет. В столичных ЦССВ и центрах социальной поддержки и реабилитации детей-инвалидов комплексную помощь получают ребята с аутизмом или РАС. Специалисты из социальных центров рассказали о самых распространенных мифах об аутизме и дали рекомендации родителям таких детей.
Миф № 1: Причина возникновения РАС — вакцинация.
«Современные эпидемиологические исследования однозначно указывают на то, что причинно-следственная связь между возникновением РАС и вакцинацией отсутствует. Изменения прививочного календаря, изъятие каких-либо вакцин и их компонентов никак не влияло на частоту распространения РАС. Чаще всего это заболевание появляется из-за генетических и средовых (недоношенность, гестационный диабет и т.д.) факторов. В настоящее время выявлено более ста генов, ассоциированных с РАС. Средовые факторы имеют значение при взаимодействии с генетической предрасположенностью», − поясняет руководитель службы медицинской помощи детям ЦСПР «Дом детей» Александр Белов.
Миф № 2. Безглютеновые, кетогенная и безказеиновые диеты, вывод тяжелых металлов из организма (хелатирование), иппотерапия и дельфинотерапия вылечат аутизм.
В результате разных исследований эти методики не доказали свою эффективность. У детей с РАС, как и у других детей без этого диагноза, могут быть гастроэнтерологические заболевания, ферментопатии, пищевая аллергия, непереносимость молока и лактозы. Но с РАС это никак не связано.
Если у ребенка имеются гастроэнтерологические расстройства (боли в животе, тошнота, тяжесть, метеоризм), то любой ребенок будет беспокойно себя вести. Дети с РАС, которым из-за нарушения социального взаимодействия и коммуникации намного сложнее выразить свои жалобы, также ведут себя беспокойно. Лечебная диета и лекарства (спазмолитики, обезболивающие) снимают неприятные ощущения, и ребенок успокаивается. Опосредованно улучшается и его поведение.
Методика вывода тяжелых металлов не доказала свою эффективность, кроме того, она сопряжена с риском серьезных побочных эффектов. Иппотерапия и дельфинотерапия могут улучшить эмоциональное состояние ребенка, увлечь — как и любого другого ребенка при общении с животными. Но вылечить РАС они не могут.
«К таким же вмешательствам, не имеющим достаточных доказательств эффективности, также относятся остеопатия, иглорефлексотерапия, арт-терапия, метод Томатис и биоакустическая коррекция, микрополяризация головного мозга, методика биологической обратной связи, мозжечковая стимуляция, гипербарическая оксигеннация и многие другие», − отмечает Александр Белов.
Миф № 3. Лекарства вылечат аутизм.
Нет ни одного лекарства, которое могло бы повлиять на главные симптомы РАС — отсутствие социального взаимодействия и коммуникации, ограниченное и стереотипное поведение. В некоторых случаях применение лекарств обосновано. При РАС могут быть другие сопутствующие расстройства, например, нежелательное поведение. В таких случаях лекарства могут помогать ребенку и опосредованно улучшать его социальную адаптацию. И он сможет эффективно заниматься с другими специалистами — логопедами, дефектологами, психологами и так далее.
Советы для родителей, воспитывающих детей с РАС
«Выбирая варианты занятий с ребенком, помните, что нет методов, которые одинаково подходили бы всем. У нас в Центре мы развиваем детей с аутизмом и РАС с помощью занятий с карточками, на которых изображены те или иные действия, они помогают составить понятное ребенку визуальное расписание. Таким детям очень важно развивать тактильное восприятие. Наши ребята любят нанизывать бусы, лепить из теста и пластилина, собирать пазлы», − отмечает воспитатель ЦССВ «Юнона» Наталья Белоножкина.
Как играть с ребенком с аутизмом и РАС
«В нашем Центре воспитываются малыши-дошкольники, поэтому основной упор в занятиях с детьми с аутизмом и РАС мы делаем на игру. Наш опыт может быть полезен как кровным, так и приемным родителям таких крох», − отмечает дефектолог ЦССВ «Петровский парк» Алла Петрова.
Специалисты советуют использовать эмоциональные и простые потешки «Проснулись», «Мини-зарядка», «Конфеточки» − они формируют подражание взрослому, вызывают эмоциональный отклик ребенка. Изначально для включения ребенка с аутистическими расстройствами в игру необходимо ориентироваться на то, что ему нравится. Это могут быть и не веселые стишки, а, например, эпизод из мультика, запомнившийся малышу. Важно помнить, что для развития ребенка учебный материал надо все время менять: место проведения игры, сами потешки, эмоции взрослых периодически должны быть разными.
Игры для каждого ребенка должны быть ориентированы на него самого. Сначала взрослый присоединяется к его игре, итог − совместно-разделенное переживание.
«Совместное сюжетное рисование с ребенком — важная методика работы нашего Центра. Дети очень его любят. Мы рисуем сюжеты, которые привлекательны, наглядно доступны детишкам. Например, торт именинника, машина, которую видели на прогулке, и т.д. Наши малыши становятся активными, появляется устойчивый интерес к общению со взрослыми, что особенно важно со сверстниками», − говорит Алла Петрова.
Основным ориентиром развития ребенка с аутизмом должно быть разнообразное, эмоционально насыщенное общение с ним родителей. Постоянно разговаривайте с ним, комментируйте свои действия, стимулируйте интерес ребенка к внешнему миру, научитесь считывать его элементарные попытки вступать с вами в контакт.
Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы
Права и льготы для детей с ограниченными возможностями здоровья
В последние годы активно обсуждаются проблемы социализации инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья, а также вопросы предоставления им равных с остальными детьми прав и возможностей в различных сферах жизни.
При этом многие участники дискуссий, считая термин «дети с ОВЗ» толерантным синонимом понятия инвалидности, допускают грубую неточность, обобщая всех детей, имеющих существенные проблемы со здоровьем, в одну категорию – «дети с ограниченными возможностями здоровья».
Такой подход является ошибочным и влечет неверное толкование правовых норм. Рассмотрим, почему.
Пунктом 16 статьи 2 Федерального закона от 29.12.12 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (далее – Закон об образовании) установлено следующее: «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья – физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий».
В свою очередь, статья 1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определяет инвалидом лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. В зависимости от степени расстройства функций организма лицам, признанным федеральным учреждением медико-социальной экспертизы инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид».
Причина подмены понятий видится в желании смягчить неблагозвучный термин «инвалид», в то время как их разграничение имеет важное юридическое значение.
Статус инвалида (ребенка-инвалида) присваивает бюро медико-социальной экспертизы (далее – бюро МСЭ), а статус ребенка с ОВЗ – психолого-медико-педагогической комиссия (далее – ПМПК). При этом ПМПК принимает решение о выдаче заключения с учетом особых образовательных потребностей обучающихся и индивидуальной ситуации развития.
Таким образом, категория «обучающийся с ОВЗ» определена не с точки зрения ограничений по здоровью, а с позиции создания специальных условий получения образования исходя из решения коллегиального органа – ПМПК.
Важно учитывать, что один и тот же обучающийся может быть и инвалидом, и лицом с ОВЗ. В таком случае у него есть и заключение ПМПК, и ИПРА (индивидуальная программа реабилитации (абилитации)) инвалида, с пометкой о необходимости в образовательной реабилитации.
Соответственно, ребенок-инвалид, не требующий специальных условий для получения образования и не признанный «обучающимся с ОВЗ», получает реабилитационные услуги в иных сферах, например, в здравоохранении или социальной защите, но не в образовании.
В процессе развития общественного сознания представление о лицах с серьезными проблемами здоровья многократно менялось: от примитивных, когда физические дефекты рассматривались как наказание свыше к сегодняшнему времени, когда различия между людьми сглаживаются, и провозглашается всеобщее равенство.
С изменением восприятия менялось и законодательство. Ориентиром для всех прогрессивных государств, ставящих перед собой высокие гуманистические цели, стали нормы международного права, ориентированные на обеспечение равенства прав и возможностей граждан вне зависимости от их состояния здоровья и других факторов. Базовым международным актом, направленным на соблюдение равных прав граждан, стала Всеобщая декларация прав человека от 10 декабря 1948 года, содержащая историческое положение, который гласит: «Все люди рождаются свободными и равными в своем достоинстве и правах».
Современное российское законодательство стремится максимально соответствовать международным стандартам, обеспечивая всем гражданам равные возможности в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод. При этом политика государства направлена на то, чтобы социальная защита носила адресный характер и затрагивала все категории граждан, которые в любом обществе признаются социально уязвимыми.
Какими же исключительными правами обладают дети с ОВЗ, и на какие меры социальной поддержки они вправе рассчитывать?
Статьей 43 Конституции Российской Федерации закреплены равное право и одновременно обязанность каждого гражданина на получение основного общего образования. При этом обеспечение образования возлагается на родителей, а государство принимает на себя обязательство поддерживать различные формы образования. Кроме того, статья 39 Конституции гарантирует социальное обеспечение каждому в случаях, установленных законом.
Реализация равного права на образование осуществляется в соответствии с Законом об образовании, предусматривающим создание специальных условий для детей, испытывающих затруднения в учебе, тех самых, которые заключением ПМПК признаны детьми с ОВЗ. Исчерпывающий перечень заболеваний, при наличии которых обучающийся признается с ОВЗ, законодательно не определен, а решение принимается комиссией индивидуально исходя из потребностей в специальных условиях для получения образования.
В соответствии со статьей 79 Закона для таких учащихся создаются специальные коррекционные группы, классы и специальные учреждения, благодаря чему происходит их успешное обучение, воспитание и интеграция в общество. Для них разрабатываются специальные образовательные программы и методы обучения, учебники, пособия и дидактический материал, проводятся индивидуальные и групповые занятия, обеспечивается доступ к зданиям организаций, осуществляющих образовательную деятельность. Обучающиеся с ОВЗ, проживающие в образовательной организации, бесплатно обеспечиваются питанием, одеждой, обувью, мягким и жестким инвентарем. Иные обучающиеся с ОВЗ имеют право на бесплатное двухразовое питание. Обучающимся с ОВЗ предоставляются бесплатно специальные учебники и учебные пособия, иная учебная литература, а также услуги сурдопереводчиков и тифлосурдопереводчиков. Этими же мерами социальной поддержки пользуются и дети-инвалиды. Статьей 39 Закона предусмотрено предоставление обучающимся по образовательным программам среднего профессионального и высшего образования жилых помещений в общежитиях.
К сожалению, длительное время дети с ОВЗ содержались в интернатах, а обучение и воспитание производилось исключительно в условиях специального (коррекционного) образовательного учреждения, что, по мнению ведущих экспертов, вело к углублению неравенства детей с ОВЗ.
В свою очередь, инклюзивный подход, который активно внедряется в современных российских школах способствует максимальному удовлетворению потребностей особенных детей, а их обучение становится более эффективным. Такая практика соответствует общемировой.
Следует отметить, что развитие образования в данном направлении не просто способствует созданию благоприятных условий для детей с проблемами здоровья, но помогает становлению личности маленьких граждан, дает им больше возможностей для саморазвития и получения по окончании школы среднего и высшего профессионального образования. Совместное обучение детей с ОВЗ ставит их на одну ступень со здоровыми сверстниками, что является важным шагом к полноценной, достойной взрослой жизни в обществе и преодолению социального неравенства.
ОФОРМЛЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ
Оформление инвалидности – процесс сложный и в психологическом плане, но ещё более сложен он в плане оформления документов.
Порядок оформления инвалидности
Решение о признании больного человека инвалидом принимает учреждение медико-социальной экспертизы на основании Приказа Минздравсоцразвития России от 23.12.2009 № 1013н. В этом документе чётко прописаны 7 критериев ограничения здоровья человека:
Инвалидом признаётся человек, имеющий стойкие нарушения не менее, чем по двум критериям из указанного списка, или имеющий стойкое ограничение к трудовой деятельности.
Далеко не каждый больной человек признаётся инвалидом. Перед тем, как обратиться с заявлением об установлении инвалидности, необходимо иметь доказательства о том, что патология здоровья носит стойкий характер. Больной долго и безуспешно лечился, в том числе с использованием высоких медицинских технологий. О всех лечебных мероприятиях должны быть записи в амбулаторной карте. Если имели место частые обращения в Скорую, они должны быть тоже зафиксированы. Должны прилагаться и прочие медицинские документы – анализы, справки, выписки, снимки и т. д.
На первом этапе больной должен обратиться к лечащему врачу либо председателю врачебной комиссии при поликлинике с устной просьбой оформить направление на МСЭ. Реже лечащий врач, по своей инициативе, предлагает больному оформить инвалидность. Направление на медико-социальную экспертизу оформляется по форме 0-88/у. Это основной документ, который содержит сведения о состоянии здоровья человека на момент обращения в органы МСЭ. Форма 0-88/у содержит данные осмотров специалистов, анализы, заверяется печатью лечебного учреждения, подписью председателя врачебной комиссии и подписью 3-х врачей учреждения. Следующий этап оформления инвалидности – передача документов на МСЭ. Узнайте телефон регистратуры МСЭ по месту вашего жительства или по месту временной регистрации. Запишитесь на подачу документов. Экспертиза назначается не позже, чем через месяц после подачи документов. На экспертизу нужно прибыть без опоздания строго к назначенному часу. Во время экспертизы врачи не только изучат все приложенные документы, но и проведут независимый осмотр. Врачи могут задать вопросы о социальном статусе, бытовых условиях проживания, о семейном положении, об образовании и трудовых навыках. Не стоит опасаться этих вопросов, так как ответы необходимы для заполнения пунктов специализированной программы. Нередко мнение специалистов МСЭ расходятся с мнением лечащих врачей. Это объясняется тем, что лечащие врачи имеют дело, как правило, с обострением заболевания у пациента. Врачи-эксперты чаще осматривают человека, прошедшего курс лечения и могут диагностировать более лёгкую степень заболевания. Не стоит нервничать и спорить с врачами МСЭ. В случае, когда вы не согласны с решением комиссии, вы можете устно в вежливой форме заявить о своём несогласии председателю комиссии и обратиться с письменной просьбой о назначении переосвидетельствования в Главном бюро МСЭ.
Документы для оформления инвалидности
Документы, которые необходимо иметь при себе, отправляясь на медико-социальную экспертизу: