какая продолжительность жизни у людей с дцп
Сколько живут дети, больные ДЦП
При детском церебральном параличе (ДЦП) прогноз и выживаемость зависят от формы болезни и ее тяжести. Ребенок с преимущественно двигательными нарушениями может посещать обычную начальную и среднюю школу в соответствии с рекомендациями педиатрического невролога. Обязательное условие – подход без барьеров. Семьи, воспитывающие ребенка с ДЦП, имеют право на социальную помощь. Детям, подросткам и взрослым с этим заболеванием иногда требуется (в зависимости от тяжести инвалидности – способности самообслуживания и передвижения) присутствие личной сиделки.
Церебральный паралич
Детский церебральный паралич – это всеобъемлющий термин для определения группы хронических заболеваний, характеризующихся расстройством центрального контроля движения и неправильным удержанием тела и конечностей из-за нарушения развития или повреждения головного мозга. Болезнь проявляется в первые несколько лет жизни.
Симптомы болезни, влияющие на продолжительность жизни людей с ДЦП, включают широкий диапазон нарушений, часто сочетающихся с другими проблемами со здоровьем и расстройствами психических функций. Согласно статистике, почти 50% всех детей с патологией имеют эпилептические приступы, связанные с нарушенным сознанием, судорогами тела и т.д.
Дети с умеренной и тяжелой степенью ДЦП часто отстают в физическом росте и развитии по сравнению со сверстниками, страдают от нарушения зрения, слуха. У большого процента детей имеются проблемы с пространственным зрением, необходимым, например, для оценки расстояния.
Иногда зрение теряется навсегда, нарушается восприятие прикосновения или боли.
Следующий фактор, влияющий на то, сколько живут дети с ДЦП, – это форма болезни.
Наиболее распространенная форма – спастическая диплегия, затрагивающая до 85% детей с диагностированным церебральным параличом. Пораженные мышцы имеют тенденцию к напряженности, жесткости. Пациенты испытывают рефлексы, отсутствующие у здорового человека. Степень спастического типа болезни определяется по обширности поражения (одностороннее или двустороннее).
При поражении одной стороны, речь идет о гемипаретической форме. Обычно верхние конечности более затронуты, чем нижние, поэтому пациенты могут ходить, кроме того, их психологическое развитие, как правило, нормальное.
При поражении всех конечностей, диагностируется тетрапарез. Нарушения при этом типе заболевания бывают умеренными (пациенты могут стоять и ходить) или тяжелыми (нормальное движение невозможно). Часто тяжелая инвалидность связана с задержкой психомоторного развития, интеллектуальными расстройствами. Нередко присутствуют другие болезни, связанные с нарушением мозговой деятельности (эпилепсия, гидроцефалия, микроцефалия и др.).
Дискинетическая форма встречается примерно у 15% пациентов. Ее основная особенность – неспособность целенаправленного движения, достижения целевого положения. В мышцах чередуется напряжение и расслабление, происходят непроизвольные движения. Пациенты неспособны контролировать тело, что препятствует нормальной деятельности (иногда человеку сложно даже кушать). Часто этот тип поражения связан с нарушением слуха.
Редкая форма заболевания – атаксический (мозжечковый) тип. Болезнь характеризуется нарушением равновесия, неспособностью мелких движений конечностями. Пациенты имеют проблемы с движением и ходьбой, большим осложнением является задержка психического развития.
Четвертая форма – это комбинация предыдущих типов, наиболее часто – спастического и дискинетического.
ДЦП – это не инфекционное и не наследственное заболевание. Оно может быть врожденным – присутствовать уже во время рождения из-за инфекции во время беременности, Rh-несовместимости, инсульта и т.д. Эти факторы воздействуют на ребеночка в утробе. Следующая причина – приобретение болезни в результате повреждения головного мозга в первые несколько месяцев или лет жизни. Поражение головного мозга может вызываться мозговой инфекцией, ЧМТ при рождении, падением, или, что, к сожалению, случается, жестоким обращением с детьми.
Причины, отвечающие за развитие детского церебрального паралича, делятся на пренатальные, перинатальные и постнатальные. Факторы, вызывающие болезнь, также относятся к критериям, предопределяющим, сколько лет живут люди с ДЦП.
Пренатальные причины (до рождения):
Перинатальные причины (во время родов):
Постнатальные причины (послеродовой период):
Какова продолжительность жизни при ДЦП?
Большинство людей с диагнозом ДЦП, при условии правильного ухода, в настоящее время доживают до среднего возраста и старости. Британская статистика показывает, что 86% пациентов доживают 50 лет. Хотя инвалид с этой болезнью ограничен во многих отношениях, она не является причиной смерти. Уход за взрослыми людьми с церебральным параличом в нашей стране недостаточный, и многие пациенты не получат необходимую помощь.
Прогноз
Прогноз зависит от формы и тяжести заболевания. Педиатр или детский невролог должен предупредить родителей детей с ДЦП о праве на финансовую поддержку по уходу за хронически больным ребенком, продление отпуска по беременности и родам до 7 лет.
Пациенты должны быть диспансеризованы даже во взрослом возрасте ввиду жизненной потребности в реабилитации и санаторно-курортном лечении, частых эпилептических приступов и других осложнений, требующих постоянного профессионального ухода.
Лечение
К сожалению, заболевание неизлечимо полностью, но современная медицина способна улучшить его течение, следовательно, состояние жизни ребенка и прогнозирование ДЦП (сколько живут с таким диагнозом).
Стандартной терапевтической процедуры нет, каждому пациенту необходим конкретный подход. Цель лечения состоит в облегчении двигательных расстройств пациента, развитии его индивидуальности и навыков, оно направлено на повышение самостоятельности и качества жизни.
Фундаментальный камень лечения, благодаря которому болезнь может лучше прогнозироваться, – это регулярная физиотерапия не только с физиотерапевтом, но и с помощью родителей, в соответствии с заранее установленным планом. Часто применяемые терапевтические методы – упражнения Войта или концепция Бобата, повышающие шансы на максимальное выздоровление.
Метод Войта или рефлекторная локомоция основан на теории о том, что двигательные стереотипы человека закодированы в мозге, и давление на определенные места в конкретных положениях активируют их.
Метод Бобата основан на общем подходе к ребенку. У младенцев и лежачих пациентов в основном используется способ ношения, подъема, переворачивания, кормления. Таким образом, концепция Бобата использует собственные действия ребенка. В ходе терапии используются движения, происходящие в повседневной жизни. Одновременно проводятся массажи или упражнения в бассейне.
Помогает также гидротерапия или иппотерапия. При правильном отношении к ребенку, можно повлиять на его состояние с первых дней.
Семья больного церебральным параличом является важной частью терапевтического процесса, она участвует в планировании и осуществлении лечения.
Если ДЦП поражает лицевые мышцы, лечение следует начинать с посещений логопеда. Рекомендуется также помощь психолога, специального педагога.
Если реабилитационное лечение не помогает, жесткость или слабость мышц сохраняется, необходимо провести ортопедическую операцию, восстанавливающую мышечный баланс.
Для облегчения вторичных заболеваний, используются препараты (против эпилепсии или для расслабления мышечных спазмов), лекарства, поддерживающие метаболизм мозга.
Последствия ригидности мышц облегчают противоспазматические лекарства, такие как ботулинический токсин и миорелаксанты. Мышечный дисбаланс средней и тяжелой степени компенсируется различными ортезами, костылями и другими компенсационными средствами.
Лечение церебрального паралича проводится долго, иногда пожизненно.
Домашнее лечение
Качественный домашний уход – это следующий фактор, предопределяющий, сколько лет живут дети с ДЦП. Поддержка, терпение, правильный подход к ребенку имеют решающее значение для хорошего прогноза.
Дети, страдающие церебральным параличом, должны проживать в семье, обеспечивающей им необходимый уход. Родители могут пользоваться услугами Центра ухода за детьми с ДЦП. Важно не только обучать ребенка, но и развивать его психические, социальные навыки.
Продолжительность жизни
Большинство детей с ДЦП могут прожить долгую, счастливую и наполненную жизнь. Конечно, такие дети чаще посещают врачей, им требуется специальная терапия и лекарства, а иногда и оперативное вмешательство. Им могут понадобится специальные образовательные услуги и технические средства реабилитации. Подбор ТСР и реабилитационных мероприятий должен проводится очень серьезно, поскольку именно от этого зависит продолжительность и качество жизни ребенка.
О продолжительности жизни
Большинство детей с ДЦП могут прожить долгую, счастливую и наполненную жизнь. Конечно, такие дети чаще посещают врачей, им требуется специальная терапия и лекарства, а иногда и оперативное вмешательство. Им могут понадобится специальные образовательные услуги и технические средства реабилитации, но физическое состояние ребенка не будет ограничивать продолжительность его жизни. Тем не менее, уровень тяжести состояния ребенка, а также неправильная или недостаточная реабилитация, могут уменьшить продолжительность жизни. Исследования показывают, что правильные реабилитационные мероприятия влияют на состояние здоровья ребенка и могут помочь ему прожить долгую жизнь.
ДЦП не прогрессирует на протяжении жизни человека.Это означает, что повреждение мозга, которое привело к ДЦП, не изменится с течением времени. Тем не менее, могут появляться другие проблемы со здоровьем, вторичные осложнения, которые не вызваны непосредственно травмой головного мозга. В зависимости от тяжести состояния и реабилитации, эти изменения оказывают влияние на общее состояние здоровья и продолжительность жизни.Частые осложнения, которые возникают у детей с ДЦП – это когнитивные нарушения, трудности с кормлением,наличие судорог, ухудшение зрения и слуха.
У большинства детей ДЦП диагностируется в течение первых 3-5 лет жизни. После того, как поставлен диагноз, необходимо делать акцент на общем состоянии здоровья и физическом развитии ребенка. Например, у ребенка может быть спастика жевательных мышц, что означает, что ему намного труднее жевать и глотать. Само по себе повышение тонуса мышц не угрожает жизни ребенка. Но если ребенок задыхается или испытывает приступы удушья из-за проблем с глотанием, повышается риск развития пневмонии или инфекции дыхательных путей. Эти осложнения серьезно ухудшают состояние здоровья ребенка, поэтому необходимо заниматься снижением спастичности мышц, для улучшения общего состояние здоровья.
Следует понимать, что ни одно из нарушений не гарантирует сокращение продолжительности жизни, а лишь указывает на что, в первую очередь, должна быть направлена реабилитация. Дети с тяжелой формой ДЦП и рядом сопутствующих заболеваний, могут прожить достаточно продолжительную жизнь. Каждая ситуация уникальна и зависит от многих факторов.
Цели плана ухода для увеличения продолжительности жизни
Медицинские специалисты, родители и воспитатели играют важнейшую роль в снижении воздействий факторов риска, которые уменьшают продолжительность жизни ребенка. Родители и воспитатели проводят большую часть времени с ребенком, знают все повседневные нужды, и постоянно ищут варианты, как лучше удовлетворить его потребности. Родители и опекуны также помогают врачам первичной медицинской помощи в выявлении, отслеживании и регистрации состояния здоровья ребенка, его прогресс и проблемы. Использование плана ухода и реабилитации помогает родителям и воспитателям определить цели и реализовать планы лечения.
Состояние каждого ребенка уникально, поэтому врачи педиатры должны определять приоритеты и цели реабилитации индивидуально на основании его состояния и симптомов, а не диагноза. Родители и опекуны должны принимать все возможные меры по оптимизации качества жизни их ребенка.
Общие цели плана ухода для увеличения продолжительности жизни и реабилитации ДЦП включают в себя:
Необходимо активно искать возможность реабилитации таких симптомов, как:
Ребенку с ДЦП требуется более высокий уровень медицинской помощи, чем ребенку без нарушений, но ребенок с ДЦП также может прожить долгую, наполненную и счастливую жизнь. Родителям необходимо принять новую жизнь с ребенком с ДЦП и искать возможности для помощи и развитию его навыков. Более 50 миллионов людей с инвалидностью, живущих в США в 2004 году получили план ухода и реабилитации. Он помогает родителям и детям преодолеть возможные трудности. Не только Вы учите ребенка с ДЦП как взаимодействовать с миром, но и ребенок с ДЦП учит Вас как взаимодействовать с ним самим.
О расчетах продолжительности жизни
Расчет ожидаемой продолжительности жизни высчитывается из средней продолжительности жизни в данной популяции людей с аналогичными условиями. Это оценка основана на исторических и научных данных. Это не точное время продолжительности жизни. Любой человек может прожить гораздо больше, или меньше, ожидаемой продолжительности жизни. Необходимо это понимать.
Есть две основных цели вычисления продолжительности жизни человека с ДЦП. Во-первых, ответить на вопрос родителей «Является ли мой ребенок жизнеспособным? И как долго он проживет?». Родитель хочет знать перспективы жизни и развития ребенка с учетом состояния его здоровья. Сколько он будет жить – дни, недели или года? Ему отведен короткий срок или долгая наполненная жизнь? Квалифицированные врачи, как правило, могут ответить родителям на эти вопросы.
Другие цели для расчета продолжительности жизни связаны с оценкой будущих расходов на лечение и реабилитацию.Это может быть связано с получением компенсаций, или пожизненных пособий вследствие халатности медицинского персонала, или планировании ожидаемых расходов. Специалист по оценке финансового состояния, анализирует множество факторов, для получения оценки ожидаемой продолжительности жизни, которую затем используют для расчета будущих финансовых расходов, связанных с лечением и реабилитациейребенка. В конце концов, эта оценка на основана на имеющихся научных данных и медицинских исследованиях.
Ни одному человеку не гарантируется стандартный жизненный путь. Каждый человек проходит основные вехи своей жизни, но никто не может сказать, когда, что и как произойдет. Ожидаемая продолжительность жизни не может быть предсказана точно, только оцениваться примерно. Эти оценки в основном используются для планирования реабилитации и финансовых расходов.
Продолжительность жизни ребенка с ДЦП всегда среди насущных проблем родителей. Хотя продолжительность жизни зависит от многих факторов, большинство людей с ДЦП могут наслаждаться продолжительной, наполненной жизнью, как только выработают здоровый образ жизни и подберут необходимые реабилитационные мероприятия. Есть восемь факторов, которые могут повлиять на продолжительность жизни людей с ДЦП.
Восемь факторов, влияющих на продолжительность жизни
После диагноза
Вы не одиноки
Многие родители затрудняются объяснить свои эмоции и мысли после того, как они узнали диагноз ребенка. Это понятно. Этот момент, изменяющий жизнь, часто заполнен с чувствами печали, беспомощности, шока, тревоги, неверием и путаницы. Но, он также дает путь к силе, радости, толерантности и совместным триумфам. Это трудный путь, который никто не ожидает, но тем не менее он прекрасный и удивительный. ДЦП После диагноза. Вы не одиноки »
Развитие максимального потенциала. Помогите ребенку превзойти ожиданияя
Существуют доказательства того, что развитие детей с ДЦП может значительно превышать первоначальный план развития. Дети, которым врачи говорили, что они не смогут ходить, и даже переставлять ноги, потом поднимались в горы. Другие, которым говорили, что у них будут большие проблемы с социализацией и общением, писали книги и вдохновляли людей. Даже при тяжелых формах ДЦП потенциал ребенка может развиться, делая возможнымиожидания, которые родители возлагают на своего ребенка. Развитие максимального потенциала »
Сколько живут люди с ДЦП
ДЦП – это болезнь невралгического характера, которая получила широкое распространение. Она связана с поражением головного мозга. К причинам появления следует отнести травмы, соматические заболевания, инфекционные процессы, отслойку плаценты.
ДЦП очень ухудшает качество жизни, как больного ребенка, так и его родителей. Первые признаки нарушения можно заметить уже во время родов. В 20% случаях патология диагностируется сразу – врачи сразу ставят инвалидность. Важно быстро выявить и лечить болезнь – она может развиваться и прогрессировать, чем усложняет жизнь.
Сколько живет ребенок с ДЦП – сказать сложно. На это влияет много факторов:
Ребенок может вести обычную жизнь: посещать детский сад, школу после консультации с неврологом. Семьи с больным ребенком могут получать от государства социальную помощь (регулярно). Иногда пациентам требуется помощь в передвижении, также могут отсутствовать навыки самообслуживания – в этом случае необходима сиделка.
Внимание! Дети с ДЦП в России могут дожить до среднего возраста. По данным исследований в Великобритании, около 87% людей с ДЦП живут до 50 лет. Хоть у них и есть многие ограничения, но они не становятся причиной смерти. Известно, что к 35-40 годам у человека в ДЦП ухудшается качество жизни – тело изнашивается, так как в организме есть деформация органов, опорно-двигательного аппарата. Это оставляет след не только на их самочувствии, но и на внешнем виде. Также в недоразвитом состоянии могут находиться некоторые системы.
Однако при предоставлении современной медицинской помощи дети с ДПЦ могут прожить до самой старости, проходя реабилитацию и поддерживая состояние своего здоровья. Прогноз ДЦП зависит от формы и сложности протекания нарушения и рассматривается в индивидуальных случаях.
Поговорим о симптомах ДЦП, которые влияют на качество жизни ребенка.
До 55% детей с ДЦП подвержены приступам эпилепсии. В свою очередь, они сказываются на сознании, вызывают его спутанность, судороги в теле и т.д. Около 87% детей отстают в физическом развитии, у них есть средней и высокой тяжести нарушения слуха, зрения, оценки расстояния. Иногда зрение частично или полностью теряется.
На качество и длительность жизни влияет форма ДЦП. Наиболее распространенной формой считается спастическая диплегия. У 90% детей наблюдается напряжение в мышцах – они чувствуют рефлексы, которые не свойственны здоровым людям. Иногда инвалидность связана с неправильным протеканием психомоторного и эмоционального развития. Параллельно у ребенка развиваются другие нарушения мозговой работы.
Внимание! Будущая мама может снизить вероятность развития ДЦП у ребенка. Для этого важно позаботиться о своем здоровье еще до того, как произойдет зачатие.
Меры профилактики ДЦП включают: здоровое планирование беременности, полный отказ от курения и приема алкоголя (минимум – за 5-6 месяцев до зачатия), правильное питание во время беременности (желательно – и в период лактации), контроль уровня гемоглобина в крови, своевременное лечение вирусных и инфекционных патологий.
Нельзя точно выяснить, сколько будет жить ребенок с ДЦП. Болезнь может протекать с различной симптоматикой, исходя из состояния органов. В одном случае ребенок может прожить счастливую жизнь, в другом случае – почувствовать ухудшение в первые годы.