какая группа инвалидности при муковисцидозе
Какая группа инвалидности при муковисцидозе
Порядок проведения медико-социальной экспертизы утвержден приказом Минтруда России от 29.01.2014 N 59н “Об утверждении Административного регламента по предоставлению государственной услуги по проведению медико-социальной экспертизы”
При установлении группы инвалидности члены комиссии (МСЭК) учитывают следующие параметры:
Критерии установления инвалидности для граждан РФ
Критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан, утверждены приказом Минтруда России от 17.12.2015г. № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы»
К основным видам стойких нарушений функций организма человека относятся:
Степень выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, оценивается в процентах и устанавливается в диапазоне от 10 до 100, с шагом в 10 процентов.
Выделяются 4 степени выраженности стойких нарушений функций организма человека:
Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте 18 лет и старше является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению 2 или 3 степени выраженности одной из основных категорий жизнедеятельности человека или 1 степени выраженности ограничений двух и более категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты.
Критерием для установления инвалидности лицу в возрасте до 18 лет является нарушение здоровья со II и более выраженной степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению любой категории жизнедеятельности человека и любой из трех степеней выраженности ограничений каждой из основных категорий жизнедеятельности, определяющих необходимость социальной защиты ребенка.
Критерии установления 1, 2 и 3 группы инвалидности
Критерием для установления первой группы инвалидности является нарушение здоровья человека с IV степенью выраженности стойких нарушений функций организма человека (в диапазоне от 90 до 100 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 60 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
Категория “ребенок-инвалид” устанавливается при наличии у ребенка II, III либо IV степени выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 40 до 100 процентов), обусловленных заболеваниями, последствиями травм и дефектами.
Известны следующие критерии присвоения первой группы инвалидности, которые выражаются в неспособности осуществления человеком таких действий:
II группа инвалидности устанавливается гражданам с ограниченными способностями. Необходимость социальной защиты устанавливается при наличии таких критериев, которые выражаются в способности человека выполнять определенную жизнедеятельность с частичной помощью других лиц:
Также одним из важных критериев присвоения II группы инвалидности является способность гражданина к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях при использовании специальной техники и оборудования.
Постановлением Правительства РФ № 339 от 29.03.2018г. установлены такие критерии для определения 3 группы инвалидности в 2018 году:
Что такое индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА)
По результатам проведения МСЭ разрабатывается индивидуальная программа реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА).
Порядок реализации программы реабилитации является обязательным для любых видов учреждений, их осуществляющих, но для самого инвалида носит рекомендательный характер.
Координация мероприятий по реализации ИПРА осуществляется органом социальной защиты населения.
Оценка результатов проведения мероприятий реабилитации осуществляется специалистами бюро МСЭ при очередном освидетельствовании инвалида.
Что относится к техническим средствам реабилитации (ТСР)
При проведении МСЭ определяются показания к техническим средствам реабилитации (ТСР).
К ТСР инвалидов относятся устройства, содержащие технические решения, в том числе специальные, используемые для компенсации или устранения стойких ограничений жизнедеятельности инвалида, например, кресла-коляски, спортивное оборудование и инвентарь, средства для обучения, для самообслуживания, ухода, ориентирования (включая собак-проводников), средства общения и обмена информацией, протезные изделия.
Решение об обеспечении инвалидов техническими средствами реабилитации принимается при установлении медицинских показаний и противопоказаний.
Порядок обжалования решения Бюро МСЭ
Гражданин (его законный представитель) в случае несогласия с принятым решением (отказ в установлении инвалидности, не согласие с установленной группой инвалидности) может обжаловать в месячный срок решение Бюро (находящееся по месту жительства) в Главном бюро (в субъекте РФ) на основании письменного заявления, подаваемого в бюро, проводившее медико-социальную экспертизу, либо сразу в Главное бюро.
Бюро, проводившее МСЭ гражданина, в 3-дневный срок со дня получения заявления направляет его со всеми имеющимися документами в Главное бюро.
Решение Главного бюро может быть также обжаловано в месячный срок в Федеральном бюро (г. Москва, ул Ивана Сусанина д.3) на основании заявления, подаваемого гражданином (его законным представителем) в Главное бюро, проводившее МСЭ, либо в Федеральное бюро.
Решения бюро, Главного бюро, Федерального бюро могут быть обжалованы в суде гражданином (его законным представителем) в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.
Согласно законодательству РФ, обжаловать решение бюро в Федеральном бюро (минуя этап Главного бюро) нельзя.
Каталог статей
| Критерии установления инвалидности при муковисцидозе у детей |
В настоящее время выяснено, что белок-регулятор является хлорным каналом; в святи с мутациями белка-регулятора, которых насчитывается уже более 1200, он становится неспособным исполнять роль хлорного канала, и ионы хлора накапливаются внутри клетки. В результате меняется электрический потенциал в просвете выводных протоков, осуществляется повышенный выход из просвета внутрь клетки ионов натрия, которые являются своеобразными “насосами” воды в клетку, в результате чего происходит сгущение секретов желез внешней секреции, затруднение их эвакуации и вторичные изменения в этих органах, наиболее серьезные со стороны бронхолегочной системы.
В просвете бронхов накапливаются нейтрофилы, которые при разрушении увеличивают вязкость мокроты И являются источником эндогенной эластазы (экзогенная эластаза образуется бактериями, особенно синегнойной палочкой), которая подавляет действие антипротеаз, способствует дистрофии эпителия, структурных элементов каркаса бронхиального дерева, усугубляя нарушенную мукоцилиарную функцию и способствуя формированию бронхоэктазий.
Поражение поджелудочной железы при муковисцидозе обнаруживается уже в антенатальном периоде, и выражается в задержке развития ацинусов.
У новорожденного междольковые протоки расширены и заполнены слизью, к концу 1-го года жизни экзокринные элементы ткани поджелудочной железы прогрессивно замешаются соединительной тканью и жировыми отложениями.
Эндокринные элементы долго остаются сохранными, однако у старших детей вся ткань железы постепенно замещается фиброадипозной субстанцией, что приводит к инсулинозависимому сахарному диабету у детей старше 10 лет в 2-8% случаев.
Панкреатическая же недостаточность в виде нарушения ассимиляции жира и стеатореи той или иной степени наблюдается у 85-90% больных. Наблюдаются также нарушения деятельности и других пищеварительных органов, которые поражаются еще внутриутробно: низкая скорость продвижения кишечного содержимого в результате высокой концентрации белка в меконии приводит у части новорожденных к мекониальному илеусу и к эпизодам кишечной обструкции в более старшем возрасте; поражение печени и желчных путей у новорожденных проявляется затяжной холестатической желтухой, гепатоспленомегалией за счет точечной обструкции мелких желчных протоков эозинофильным содержимым, что может привести в дальнейшем к фокальному или мультилобулярному циррозу печени, портальной гипертензии, желчекаменной болезни.
В слюнных железах определяется кистофиброзные изменения, сходные с изменениями в поджелудочной железе. Изменения в урогенитальном тракте возникают также еще внутриутробно и характеризуются обструкцией выводящих протоков плотным секретом, что особенно выражено у мальчиков. В результате отмечается атрофия, фиброз или полное отсутствие семявыносящего канала, тела и хвоста придатка яичка, семенных пузырьков. Клинически это проявляется стерильностью у мужчин, фертильностью у большинства женщин, больных муковисцидозом.
ВЫДЕЛЯЮТ три клинические формы заболевания: смешанную, с поражением желудочно-кишечного тракта и бронхолегочной системы (75- 80%), преимущественно легочную (15-20%), преимущественно кишечную (5%).
У новорожденных детей с внутриутробным развитием процесса с рождения развивается мекониевая непроходимость, холестатическая желтуха с гепатоспленомегалией вплоть до развития декомпенсированного цирроза, пневмонии с ателектазами.
Однако чаше для муковисцидоза характерно постепенное начало: развитие хронического обструктивного бронхита или рецидивирующей пневмонии с ателектазами, недостаточное увеличение массы тела при удовлетворительном аппетите, синдром мальабсорбции с характерными изменениями испражнений: обильные, зловонные, вязкие, блестящие, суточное количество в 2-8 раз превышает норму.
После отнятая ребенка от груди клиническая картина заболевания быстро прогрессирует, что связано с присутствием ферментов, в том числе липазы, в грудном молоке. Ребенка беспокоит коклюшеподобный кашель с отхождением светлой вязкой, а затем слизисто-гнойной мокроты, цианоз, одышка. Обострения бронхолегочного процесса протекают по бронхотическому или пневмоническому типу с обострениями на фоне вирусной инфекции, что обуславливает пеструю клинико-ретгенологическую картину в легких: пневмонические очаги, участки эмфиземы, ателектазы, пневмосклероз, бронхоэктазы.
Постепенно формируется легочное сердце, часто рецидивирует инфекционно-воспалительная бронхолегочная патология, обусловленная синегнойной палочкой, клебсиеллой, грибами.
Оценка тяжести муковисцидоза предложена Л И.Орловым (2004).
При легком течения муковисцидоза должны присутствовать все признаки: непостоянный кашель, в повторных высевах мокроты не выделяется Ps. aeruginosae, ОФВ1 более 80%, отсутствие кистозных бронхоэктазов по данным компьютерной томографии (КТ), хотя возможно варикозное и цилиндрическое расширение бронхов с утолщением их стенок, вынужденная антибактериальная терапия проводится на фоне ОРВИ менее 6 недель в год (в том числе внутривенно менее 3 недель), нормальные прибавки веса при адекватной ферментотерапии, отсутствие отчетливых признаков холестаза и цитолиза в печени.
Больные имеют хорошее физическое развитие, нормальную способность к обучению в школе, то есть не имеют ограничений жизнедеятельности и не являются инвалидами (3-4 группа здоровья).
Среднетяжелая форма муковисцидоза характеризуется: отсутствием признаков тяжелого течения и присутствием не всех признаков легкого течения.
Для установления диагноза тяжелой формы заболевания достаточно одного из признаков: стабильные высевы Ps. aeruginosae в мокроте, ОФВ1 менее 50%, наличие цирроза печени, наличие инсулинозависимого диабета, доказанная грибная инфекция респираторного тракта (кандидоз, аспергиллез), антибактериальная терапия более 90 дней в году (внутривенно более 6 недель), периоды между обострениями менее 4 месяцев, кистозные бронхоэктазы на КТ, осложнения (спонтанный пневмоторакс, желудочно-кишечные кровотечения, острая и хроническая почечная недостаточность, амилоидоз почек).
Осложнениями муковисцидоза являются: вторичная хроническая пневмония, хроническое легочное сердце, цирроз печени, гипотрофия, анемия, кишечная непроходимость, сахарный диабет, выпадение прямой кишки, хронический панкреатит.
Лечение муковисцидоза является трудной задачей и включает в себя решение основных задач: поддержание образа жизни пациента, максимально приближенного к жизни здоровых людей; эффективный контроль над респираторными инфекциями, обеспечение адекватного питания и физического развития.
Обязательными составляющими лечения являются лечебная физкультура и физиотерапия; ингаляционная терапия; адекватная антибактериальная терапия; заместительная терапия ферментами поджелудочной железы; витаминотерапия; применение гепатотропных препаратов; диетотерапия; лечение осложнений.
При этом часть мероприятий являются обязательными ежедневными, они включены в базисную терапию, а часть проводятся по показаниям.
Базисная терапия включает коррекцию нарушений питания (диета с увеличением калорий в рационе до 120-150% от рекомендованное здоровым детям того же возраста, прием ферментных препаратов, при необходимости дополнительное питание, витаминотерапия); лечебная физкультура с применением специальных дренажных техник и дыхательных упражнений продолжительностью не менее 1,5 часов в день; промывание носа «носовой душ» ежедневно для профилактики синусита; ингаляции и физиотерапия; применение муколитиков и мукорегуляторов.
Проводится симптоматическая терапия: теофиллин, диуретики, санация носоглотки и др.
Разрабатываются современные направления в лечении легочной патологии больных муковисцидозом: генная терапия, пересадка здорового легкого, применение лекарств, сопровождающих белок до мембраны эпителиальных клеток и повышающих активность других хлорных каналов в эпителиальных клетках, назначение ДНК-азы.
Таким образом, муковисцидоз наследственное моногенное заболевание приводит к стойким нарушениям обмени вацеств, функции дыхательной и пищеварительной систем.
Роспотребнадзор (стенд)
Роспотребнадзор (стенд)
Медотводы от прививок
Часто причиной отсутствия вакцинации служат медотводы. Большая часть медотводов дается необоснованно, на основе просьбы родителей, «на всякий случай».
Несоблюдение противопоказаний, необоснованные медицинские отводы от прививок приводят к тому, что наиболее уязвимые дети: с соматической патологией, аллергическими заболеваниями, неврологическими дефектами оказываются беззащитными перед инфекциями. У таких детей болезни приобретают особенно тяжелое течение.
По рекомендации Всемирной Организации Здравоохранения, именно ослабленные дети должны прививаться в первую очередь, так как они наиболее тяжело переносят инфекционные заболевания.
Что такое медотвод?
Медицинский отвод – это временный или полный отказ от проведения вакцинации в связи с имеющимися медицинскими противопоказаниями.
Полный перечень медицинских противопоказаний к проведению профилактических прививок представлен в официальном документе: МУ 3.3.1.1095—02 «Медицинские противопоказания к проведению профилактических прививок препаратами национального календаря прививок».
Итак, большинство противопоказаний можно отнести к временным.
Временные противопоказания к проведению вакцинации:
Но бывают и более серьезные ситуации, связанные с высоким риском развития осложнений. Это не значит, что осложнение возникнет обязательно. Речь идет лишь о повышении риска неблагоприятной реакции, что, однако, должно рассматриваться как препятствие к проведению вакцинации в большинстве случаев.
Список противопоказаний к вакцинации
Патологическая реакция на предыдущее введение вакцины:
наличие температуры выше 40 °C,
поствакцинальное осложнение (тяжелые нарушения здоровья вследствие профилактических прививок)
2. Все живые вакцины, в том числе оральная живая полиомиелитная вакцина (ОПВ)
иммунодефицитное состояние (первичное)
вес ребенка при рождении менее 2000 г
келоидный рубец, в т. ч. после предыдущей дозы
прогрессирующие заболевания нервной системы,
афебрильные судороги в анамнезе
5. Живая коревая вакцина (ЖКВ), живая паротитная вакцина (ЖПВ), краснушная, а также комбинированные ди- и тривакцины (корь- паротит, корь-краснуха- паротит)
тяжелые формы аллергических реакций на аминогликозиды
анафилактические реакции на яичный белок (кроме краснушной вакцины)
6. Вакцина против вирусного гепатита В
аллергическая реакция на пекарские дрожжи
7. АДС. Вакцины,АДС-М,АД-М
постоянных противопоказаний, кроме упомянутых в пп. 1 и 2, не имеют
К счастью, перечисленные в таблице противопоказания встречаются менее, чем у 1% детей.
Подводя итог, следует сказать, что медицинские противопоказания к вакцинации определяются врачом-педиатром. В случае необходимости помочь определить их может узкий специалист.
Помните, что вакцинация для детей необходима!
Именно вакцинация позволяет защитить ребенка от смертельно опасных заболеваний.
P.S. и немного о вакцинации против COVID-19.
Как и с любыми вакцинами, для прививок от COVID-19 существуют противопоказания. Их перечень определяется инструкцией к каждой вакцине. Кроме того, Минздрав России выпустил временные методические рекомендации. В них содержится вся информация о вакцинации от коронавирусной инфекции, в том числе, и о противопоказаниях.
Итак, общими для всех вакцин противопоказаниями к проведению вакцинации от COVID-19 являются:
Для вакцины “ЭпиВакКорона” дополнительными противопоказаниями являются первичный иммунодефицит, злокачественные заболевания крови и новообразования.
Важно! Максимально опасен коронавирус для людей с хроническими заболеваниями и тех, кто относится к возрасту 65+.
Такие люди подлежат приоритетной вакцинации. Естественно, при этом необходимо, чтобы болезни находились в стадии ремиссии.
Самая эффективная защита от COVID-19 — вакцинация. Защитите себя и своих близких — сделайте прививку.
Какая группа инвалидности при муковисцидозе
«Дожить до 18-ти»: как муковисцидоз стал болезнью взрослых
На протяжении долгого времени муковисцидоз считался детской болезнью – взрослых с таким диагнозом и вовсе не было. Однако с недавних пор он «перерос» малышей и теперь все больше людей с муковисцидозом дорастают не только до совершеннолетия, но и живут с этим диагнозом дальше. Правда, нормальную помощь они до сих пор не могут получить: остаются без льгот и бесплатных лекарств, хотя ежедневно должны принимать их в огромном количестве.
Как лечат пациентов с таким заболеванием и с какими проблемами они сталкиваются, рассказали заведующий инфекционным отделением детской городской больницы Святой Ольги Александр Орлов и директор Организации помощи больным муковисцидозом в Петербурге, помощник председателя правления фонда «Острова» Юлия Шамановская, передает «Доктор Питер».
Болезнь с рождения
Муковисцидоз является распространенным наследственным заболеванием, возникающим в результате мутаций в генах. Он обычно проявляется в первые 2 года жизни ребенка и затрагивает практически все органы, которые выделяют слизь: легкие, печень, поджелудочную железу, кишечник. Считается, что человек с муковисцидозом без грамотного лечения — это дистрофик с хроническим бронхитом, гнойной мокротой и различными тяжелыми инфекциями. Если бронхит прогрессирует и развивается тяжелая дыхательная недостаточность, которую невозможно корректировать, он умирает.
Этот диагноз начали ставить «при жизни» только в 1960-х – до этого времени его выявляли патологоанатомы, и о лечении заболевания речи не было. В настоящее время люди с муковисцидозом вынуждены горстями потреблять лекарства: полтора десятка ферментов во время приема пищи, противовоспалительные препараты и муколитики, таблетки, улучшающие функции печени и поджелудочной железы, витамины, антибиотики. Кроме того, необходимы ежедневные ингаляции, а также важно делать специальную дыхательную гимнастику и заниматься спортом.
Пациенты с муковисцидозом не заразны для окружающих, но они опасны друг для друга. Так, если больные не имеют одинаковых мутаций и не принимают одинаковых лекарств, они могут обладать разной микробной флорой, устойчивой к разным антибиотикам. Это может привести к перекрестному инфицированию, чреватому серьезными осложнениями из-за антибиотикорезистентности.
Чтобы предотвратить эту ситуацию, в Санкт-Петербурге в детской больнице Святой Ольги работает два инфекционно-боксированных отделения для детей с муковисцидозом.
«Для каждого пациента с муковисцидозом выделяется отдельный «бокс». В каждом «боксе» есть отдельный стетоскоп, тонометр и лента, которой измеряется подвижность грудной клетки — и все это обрабатывается до и после использования», — объясняет Александр Орлов.
Кроме того, специалисты стараются в одном отсеке разместить пациентов с более-менее одинаковыми показателями, а если поступает ребенок с агрессивной микробной флорой, его помещают в другое крыло или даже в другое отделение стационара.
«Потеряли» пациентов
По словам медика, в этом году в городе насчитали 150 человек с муковисцидозом, из которых 110 — дети. За границей показатели иные: 50% взрослых, 50% детей. «Мы пока не достигли такого соотношения, но сегодня рожденному с муковисцидозом уже гарантируется больше 50 лет жизни».
При этом стоит отметить, что до 50 лет при должном лечении проживут люди из крупных городов России, а вот на периферии, к сожалению, дела обстоят гораздо хуже. Несмотря на то, что неонатальный скрининг проводится повсеместно с 2006 года, до сих пор появляются пациенты 2-11 лет, которых просто «пропустили» или «потеряли». С возрастом у этих детей развиваются серьезные осложнения.
«Раньше скрининг проводился по федеральной программе, а теперь ответственность за него — на регионах. И если в крупных городах он работает, то в глубинке уже нет, — добавляет в свою очередь Юлия Шамановская. — Более того, во многих городах потовая проба, подтверждающая диагноз, и дальнейшие исследования на генетические мутации болезни делаются за деньги. И получается, что в Петербурге — 150 пациентов с муковисцидозом, а в Карелии — лишь один. Этого не может быть».
Кстати, даже если болезнь удается выявить вовремя, дети, к сожалению, далеко не всегда могут получить необходимую медпомощь и поддержку, а потому и живут меньше.
Оснований нет?
По словам Орлова, из федерального бюджета по программе «7 нозологий» оплачивается только одно лекарство для ингаляций — «Пульмозим», которое является самым дорогим препаратом (доза стоит 40 долларов на одну ингаляцию). Лекарство получают все пациенты с диагнозом «муковисцидоз», а вот остальные необходимые препараты — ферменты, антибиотики, некоторые разжижающие мокроту средства обеспечиваются за счет регионального бюджета.
В текущем году было принято постановление правительства с перечнем заболеваний, с которыми инвалидность устанавливается для детей до 18 лет при первичном обращении в медико-социальную экспертизу (МСЭ). В список вошел и муковисцидоз, а это значит, что дети будут обеспечены жизненно важными таблетками до совершеннолетия. Однако далее дело обстоит печальнее.
Дело в том, что после 18 лет пациенты должны доказывать, что их болезнь серьезная. В период приема препаратов, состояние пациентов улучшается, и специалисты МСЭ могут посчитать, что оснований для оформления инвалидности нет, а значит, и препаратов бесплатных тоже. В итоге может получиться так, что состояние пациента ухудшится до такой степени, что при следующем медицинском освидетельствовании он уже без проблем получит нужную группу инвалидности. Тем самым государство приобретает еще одного социально незащищенного гражданина, вместо еще недавно трудоспособного и активного.
«Пациенты с муковисцидозом чаще всего получают III группу инвалидности, однако лечение зависит от возможностей местного бюджета, и часто дорогостоящие препараты (ингаляционный тобрамицин и колимистат натрия) выделяются только по второй, «нерабочей», группе, — говорит Юлия Шамановская. — И тут человек должен сделать выбор: оставаться в хорошем самочувствии с III группой, но без лекарств, либо «утяжелять» группу, чтобы получить бесплатное лечение. В Петербурге, к счастью, такой проблемы нет — обеспечивают как детей, так и взрослых. Но так далеко не во всех регионах».
Стоит добавить, что льготы для поступающих в ВУЗы тоже распространяются лишь на инвалидов детства или взрослых I и II групп. Но не все oканчивают школу до 18 лет — если ребенок родился, например, до июля, то на момент подачи заявления в вуз он уже совершеннолетний. И если он инвалид III группы, то льгот для поступления у него уже нет.
Траты
«Родителям в любом случае приходится вкладываться в лечение ребенка с муковисцидозом, — продолжает Орлов. — Например, пока не решен вопрос по обеспечению специальными высококалорийными молочными смесями при дистрофии, которые способствуют развитию детей и всасываются без участия ферментов».
Специалист отмечает, что такие смеси дорогие и далеко не все есть в свободной продаже — а в регионах это и вовсе большая проблема. В Санкт-Петербурге руководство города и комитета по здравоохранению поддерживают программы обеспечения пациентов с муковисцидозом. Также в городе решается вопрос об обеспечении смесями около сорока детей с низким весом.
По его словам, родители самостоятельно покупают детям ингалятор, который необходимо менять раз в 4 года, и распылитель к нему – требуется ежегодное обновление. Эта проблему тоже была поставлена перед комздравом, и эксперты надеются, что в ближайшее время деньги будут выделяться на обеспечение пациентов всем необходимым.
«Постоянное лечение и наблюдение за детьми с муковисцидозом позволяет им посещать детский сад, школу. Они растут как все. Лечение выросших пациентов позволяет им поступать в вузы, обзаводиться семьей и рожать детей. Ежегодно в мире примерно 250 женщин с муковисцидозом рождают ребенка», – заключил Орлов.
Как сообщалось ранее, передача финансирования обеспечения лекарствами пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень позволит создать условия равного доступа к получению дорогостоящих препаратов и значительно снизит нагрузку на бюджеты российских регионов, считают опрошенные эксперты. Подробнее читайте: Эксперты: централизация закупок орфанных препаратов обеспечит равный доступ к лекарствам