О чем не нужно спрашивать родителей ученика с аутизмом
Памятка “Что нужно знать об аутизме”
Памятка “Что нужно знать об аутизме”
2 апреля всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Аутизм – нарушение развития, неврологическое по своей природе, которое влияет на мышление, восприятие, внимание, социальные навыки и поведение человека.
По данным ВОЗ, сегодня примерно каждый 59 новорожденный имеет признаки расстройства аутистического спектра (РАС), причем количество таких детей продолжает расти.
Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье – вне зависимости от расы, национальности и социального положения родителей.
Что нужно знать об аутизме:
Люди с аутизмом часто оказываются талантливыми в отдельных областях: в истории, литературе, математике, географии и музыке. Они с легкостью запоминают большие тексты. Но самые простые действия им даются с трудом: разговор на повседневные темы, поход в магазин, переход улицы.
Люди с аутизмом могут быть гиперчувствительны к внешним раздражителям: уличному шуму, нахождению в толпе, яркому освещению, определенным вкусам, сильным запахам и прикосновениям.
Люди с аутизмом не опасны для окружающих. Более того, в незначительной степени аутичные черты есть у большинства людей, живущих среди нас. При правильной реабилитации некоторые люди с аутизмом способны вести самостоятельную жизнь, иметь семью и друзей.
Главной задачей родителей и педагогов является развитие самостоятельности у детей с аутизмом и их последующая интеграция в жизнь общества. Они обладают огромным творческим и интеллектуальным потенциалом, который мы не должны терять.
Чтобы помочь этим особенным людям, вам нужно просто прочитать этот текст и запомнить основные нормы общения с людьми с аутизмом и членами их семей.
Если вы видите сильную истерику у ребенка, не спешите с выводами о плохом воспитании, она может быть следствием специфических трудностей при аутизме.
Демонстрировать спокойное поведение;
Дать понять родителям, что вы все понимаете;
Убрать хрупкие и опасные предметы поблизости;
По возможности успокоить других прохожих; и оградить ребенка от излишнего внимания.
Чего не нужно делать:
Критиковать родителей или ребенка;
Давать ребенку сладости или игрушки;
Говорить ребенку, что заберете его;
Что-то говорить или оказывать внимание ребенку. Это не поможет, но может усилить сенсорную перегрузку и истерику;
Громко возмущаться ситуацией, привлекая внимание других;
Вызывать скорую, милицию и прочие службы;
Давать советы и задавать лишние вопросы родителям.
Нельзя говорить «аутист». Правильно – человек с аутизмом
Вопрос-ответ. Чего лучше не говорить родителям детей с аутизмом
16 некорректных комментариев, от которых устали родители детей в спектре аутизма
Многие родители детей в спектре с аутизмом сталкивались с такой ситуацией: вы заходите в магазин, и через 15 минут у ребенка начинается истерика. Он может плакать. Он может кричать. Родитель никак не может ему помочь.
Теперь представьте людей вокруг. Они пристально смотрят. Кто-то шепчет: «Мой ребенок никогда таких капризов себе не позволял!» Только вот это не «капризы»: у ребенка сенсорная перегрузка, он переживает нервный срыв.
К сожалению, недобрые комментарии – это обычный опыт для детей с аутизмом и их семей. Мы опросили родителей из сообщества аутизма и попросили их поделиться типичными неприятными комментариями, которые им приходится слышать от посторонних людей. И вот какие примеры они привели:
1. Фразы о том, что аутизм – это «ужасно».
Как и любая инвалидность, аутизм – это не «ужас». По словам Норы Бурритт, женщины в спектре аутизма: «Мы не ужасные люди. Мы аутичные, и нам важно, чтобы нас видели и слышали».
Вот что слышали родители:
«Наверное, так ужасно, когда у тебя такой брат».
«Он же никогда не будет [вставить нужное]».
«Ну он хотя бы высокофункциональный?»
«Как же вы только решились на второго ребенка после него».
Аутизм – это один из видов инвалидности, которая вызвана иным строением мозга и восприятием информации. Эти отличия не означают непременного ужаса.
2. Явные или скрытые обвинения в причинах аутизма.
Некоторые люди, услышав, что у ребенка аутизм, начинают бестактно интересоваться о том, что может быть его причиной. Проблема в том, что предположения о причинах часто подразумевают, что мать сделала что-то не то во время беременности, или что аутизм можно было предотвратить.
Вот что слышали родители:
«У него это из-за прививок?»
«Зря вы не кормили грудью».
«Что было не так во время беременности?»
Мы еще многого не знаем об аутизме, но мы знаем, что вакцины его не вызывают, и основную роль играют генетические факторы. Родители не делали ничего, что «вызвало» аутизм у ребенка, и, скорее всего, они сами не знают точную причину.
3. Критика нестандартного поведения ребенка.
Представьте, что ваш способ взаимодействия с миром, и вас самих называют «плохими». Именно это постоянно происходит с детьми с аутизмом. Дети с аутизмом такие, какие они есть, они не «плохи».
Что слышат родители:
«Ты не планируешь сделать ему генетический тест? А то я боюсь, как бы у меня не родился такой же ребенок».
«Нет, над ней не издевались, у нее же аутизм, другие дети ее боятся».
4. Сравнения с популярными стереотипами.
Образы аутизма в СМИ часто далеки от реальности. К сожалению, нередко люди судят об аутизме только по тому, что они видели в кино.
Что слышали родители:
«Он что, как Человек дождя?»
«Вы смотрели «Хороший доктор»? Она такая же?»
В следующий раз, если вы увидите аутичного персонажа в кино или сериале, помните, что с большой вероятностью это не самая точная репрезентация, это лишь роль, которую исполняет актер без аутизма.
5. Вариации мифа о том, что «у всех аутистов есть особые таланты».
Конечно, у детей с аутизмом, как и у всех остальных, есть свои таланты. Однако благодаря таким фильмам как «Человек дождя» некоторые люди думают, что у всех аутичных людей есть какие-то удивительные способности. Так что нередко люди спрашивают: «А какой у него талант?»
В реальности, некоторые люди с аутизмом могут сосредоточиться на каком-то отдельном интересе и добиться успехов в нем, но важно помнить, что дети и взрослые с аутизмом не обязаны демонстрировать что-то «удивительное», чтобы иметь ценность в глазах окружающих. Савантизм (необычные способности мозга) встречаются редко, и наличие савантизма не делает аутичного ребенка «лучше».
6. Попытки отрицать, что у родителей есть повод для беспокойства.
Как правило, диагноз ребенку ставится после того, что родители замечают необычное поведение или задержку развития ребенка. Часто именно родители первыми предполагают, что это может быть аутизм. Проблема в том, что когда родители делятся беспокойством с родственниками или близкими друзьями, их беспокойство часто игнорируют, а их страхи выставляют иррациональными.
Что говорили родителям:
«Но он совсем не выглядит аутичным».
«У нее это пройдет с возрастом».
«Это просто странности, а не аутизм!»
Если родственников или друзей беспокоит поведение их ребенка, то единственный уместный ответ: «Что именно вызывает у вас беспокойство?» или «Вы уже искали информацию по этому поводу, что вы узнали?»
7. Шаблонные фразы на религиозную тему.
Родители нередко слышат банальности, связанные с религией. В целом, их особенно часто говорят родителям детей с любой инвалидностью. Например: «Бог посылает особых детей особым родителям».
Родители детей с аутизмом – это обычные люди. Подобные комментарии навязывают родителям детей с аутизмом завышенные стандарты и могут быть оправданием для отказа в помощи.
Священник Адам Моррис говорит об этом так: «Мы с женой не являемся какой-то исключительной частью человечества. Иногда мы испытываем огромный стресс из-за нашего малыша. Мы устаем. Теряем терпение. Мы такие же, как и любые другие родители».
8. Жалость.
Жалость только унижает и способствует высокомерию – в ее основе лежит вера в то, что чужой опыт «ниже» вашего.
Вот что слышали родители:
«Даже не знаю, как вы держитесь».
«И как вы только с этим живете!»
9. Ценные советы о том, как «вылечить» аутизм.
Часто за упоминанием аутизма следуют предложения по «лечению», очень часто весьма сомнительные.
Что слышали родители:
«Вы пробовали диету без глютена?»
«У сына троюродного брата моей подруги прошел аутизм из-за такого-то лечения».
«А вы пробовали ароматерапию?»
10. Предложения по изоляции детей с аутизмом.
Родители детей с инвалидностью вынуждены постоянно бороться за включение своих детей в общество, которое, как порою кажется, направляет огромные ресурсы на то, чтобы исключить детей с аутизмом (и другой инвалидностью). Это ужасная, болезненная и несправедливая ситуация.
Что слышат родители:
«Мы думали, что ему будет тяжело, поэтому мы вас не приглашали».
«Ему такое будет неинтересно, так что вы можете не приходить».
«Разве такие дети не должны быть в специальной школе?»
Дети с аутизмом нуждаются в друзьях. У них есть право на образование. У них есть право принимать решение о том, посещать или не посещать какое-то мероприятие. У них есть право на собственное достоинство и уважение.
11. Просто грубые вопросы.
К сожалению, некоторые люди просто хамят.
Вот некоторые примеры грубости, с которой сталкиваются родители:
«Он говорить вообще может? Ало, есть кто дома?»
«Зачем вам тратить деньги на его учебу? Он все равно потом работать не сможет».
Само собой разумеется, что такое хамство непозволительно.
12. Рассказы о том, что кому-то «гораздо хуже».
Всегда находится тот родитель ребенка с аутизмом, который не пытается найти с вами общее, а рассказывает про то, что им «намного хуже». Например, одной маме сказали: «Вам легко, ваш может говорить, вот нам действительно тяжело».
Сравнение «способностей» никому не помогает. Это не соревнование.
13. Невежественные комментарии из лучших побуждений.
Даже если человек не хочет никого обидеть, недостаток знаний может серьезно задеть чужие чувства.
Родители слышали, в том числе, такие неприятные комментарии «из лучших побуждений»:
«Если так подумать, то мы все немножко аутисты».
«Совсем не похоже, что у нее аутизм».
«Зачем вам навешивать ярлыки на своего ребенка?»
«У моей подруги точно такой же внук. И в пять лет он начал говорить без проблем, и все прошло».
«Какая жалость, он ведь такой милый!»
«Думаете, с возрастом это у нее пройдет?»
«Он слишком дружелюбный, чтобы быть аутичным!»
14. Попытки объяснить родителям, что такое «настоящий» аутизм.
Родителям детей с аутизмом хорошо знаком этот персонаж – самопровозглашенный «эксперт» по аутизму, который принимается читать им нотации.
Что слышали родители:
«Если он может кататься на велосипеде, у него не может быть аутизма».
«Он слишком умный, так что у него точно нет аутизма».
Не существует универсальных правил о том, что «положено» делать аутичным детям. Они могут ездить на велосипеде, читать книги, выстраивать игрушки в ряд или играть в компьютерные игры. Все дети разные.
15. Комментарии про «плохое воспитание» ребенка.
Нередко можно услышать, как детей в спектре аутизма считают «невоспитанными».
Вот что слышали родители:
«Он просто не хочет говорить. Все из-за того, что вы ему постоянно уступаете».
«Один день со мной, и я приведу его в чувство».
«С ним просто нужно быть построже».
«Ему просто ремня не хватает».
«Он так себя ведет, потому что не уважает вас».
«Она просто манипулирует вами».
Пора прекратить считать, что дети в спектре аутизма страдают от недостатка воспитания. Им нужна помощь, а не наказание за их инвалидность.
16. Намеки на то, что вы ужасные родители.
Почти все родители детей с аутизмом сталкивались с подобным отношением. Люди, которым кажется, что ребенок «невоспитан», начинают винить родителей.
Вот что слышали родители:
«Я бы никогда не позволила своему ребенку так вести себя на людях».
«Аутизм – это просто оправдание для ленивых родителей».
«Вы просто должны больше давить на него, чтобы он приспосабливался к миру».
«Вы сами ему потакаете. Просто не давайте ему ничего другого – проголодается, начнет есть».
«Мой ребенок тоже такое делал, но мы ему не позволяли, и он с этим смирился».
Очень часто детям с аутизмом нужен особый стиль родительства, и наилучшая линия поведения родителей может быть неочевидной со стороны. Как насчет того, чтобы не добавлять родителям стресса, а поддержать их и заверить, что они делают прекрасную работу?
Пользуясь случаем, хотим сказать всем родителям детей в спектре аутизма, которым приходилось слышать подобное – вы замечательные родители, и вы проделали прекрасную работу. Вы знаете своего ребенка лучше, чем кто бы то ни было. Вы боретесь за него больше, чем кто-либо другой. Никто не справится с этим лучше вас.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
10 правил коммуникации с родителями учеников с аутизмом
Вот несколько рекомендаций о том, как наладить конструктивное взаимодействие с семьями учеников с аутизмом или другими особенностями развития.
1. Предоставляйте конкретную информацию о том, что происходит в классе, с учетом пожеланий родителей.
Я понимаю, вы не можете рассказать обо всем, что происходит в классе. Но поставьте себе целью предоставлять родителям регулярную информацию о том, что ученик сделал, что у него не получилось и над чем сейчас работает ваш класс. Это поможет родителям понять, над чем надо поработать дома, и как помочь ребенку. Обязательно уточните у родителей, какая информация им нужна.
2. Передавайте родителям образцы для домашней работы.
Передавайте родителям образцы для домашней работы с примечаниями о том, какая помощь и какие подсказки нужны ученику при выполнении этих заданий. Это поможет родителям понять, как лучше помогать ребенку дома.
3. Сообщайте родителям об успехах.
Очень легко развить у себя привычку связываться с родителями только при появлении проблем. Через какое-то время у родителей будет сердце в пятки уходить каждый раз, когда они видят ваш номер телефона на определителе или вашу записку. Так нельзя выстроить конструктивные взаимоотношения с семьей. Несмотря на свою нагрузку, постарайтесь найти время, чтобы снять на телефон, как успешно ребенок справляется с заданием, и переслать видео родителям.
Оставьте маме сообщение на телефоне о замечательном случае, который произошел сегодня в классе. Или просто передайте записку о том, что сегодня ученик сделал что-то, чего он обычно не делает. Это залог ваших взаимоотношений с семьей. Вам нужно, чтобы родители были в вашей команде, а лучший способ этого добиться – разделить успехи.
4. Сообщайте плохие новости лично.
Допустим у одного из учеников был плохой день – самый плохой на вашей памяти. Найдите время позвонить, в самом крайнем случае, напишите личное электронное письмо с подробным описанием всего, что сегодня произошло, и что вы или тьютор планируете делать в дальнейшем, чтобы этого не допустить. Родители знают, что плохие дни возможны. У них дома они тоже случаются. Вопрос в том, что мы можем с этим сделать. Приписка о том, что у ребенка был «плохой день» никак не поможет решить проблему. В любом случае, родителям будет спокойнее, если они будут понимать, что вы планируете делать, чтобы справиться с проблемой. Возможно, это не проблема поведения самого ребенка – например, его ударил другой ученик или с ним не захотели играть, и он расстроился. В любом случае, родителям важно об этом знать, и важно объяснить им, как вы планируете помочь ребенку, чтобы этого не повторилось.
5. Сохраняйте копии той информации, которую вы посылаете домой.
Записки домой и листы коммуникации с семьей – это документы, которые позволяют установить, что вы сообщали семье, а очень часто и что происходило в тот или иной день. Если вы не сохраняете копии, вы не сможете ответить на вопрос, о чем вы информировали семью. Это важные данные, которые могут вам пригодиться – не оставляйте свою единственную копию у родителей.
6. Не допускайте, чтобы с родителями общался только тьютор.
Очень часто, особенно в инклюзивных классах, с учеником больше всего взаимодействует тьютор. Тем не менее, важно, чтобы за личную информацию с семьей отвечал учитель класса. Во-первых, это работа учителя, а вовсе не тьютора. Во-вторых, учителю важно убедиться, что он знает о том, что произошло в жизни ученика, не меньше родителей, так что без коммуникации с родителями учителя лишаются важной информации для обучения ребенка. В-третьих, тьютор может не понимать всех аспектов программы данного ученика или учебного плана – это понимает учитель.
7. Не сводите все к плохому/хорошему дню.
Одна мама назвала это «система смайликов». Ее дословные слова: «Если я получаю из школы только улыбчивый или хмурый смайлик, то мне это не нужно». И она права. «Хороший день» или «плохой день» – это ни о чем.
8. Никогда не скрывайте плохие новости от семьи.
Очень важно информировать родителей о том, что на самом деле происходит в школе. Если вы говорите, что все в порядке, но на самом деле нет, то в будущем это принесет лишь проблемы. Например, однажды родителей ученика вызвали в школу забрать его из-за крайне тяжелого поведения. Родители были в шоке. Я посмотрела, что им писали в классе, и тут уже в шоке была я. Родители просто не знали, что у ученика есть поведенческие проблемы, которые становятся только хуже. (Вопрос о том, стоило ли их вызывать забрать его – тема для другого дня). Проблема существовала две недели, а родители считали, что все прекрасно.
9. Не говорите с родителями, только если они что-то спрашивают.
Не реагируйте, будьте проактивными. Это верно для работы с поведением учеников, это верно для организации работы класса, и это верно для построения взаимоотношений с родителями. Если вы ждете, что родители обратятся к вам с вопросами, то вы ждете слишком долго. Посылайте родителям информацию и просите их об информации в ответ. Многие учителя жалуются, что родители не сообщают им принципиально важную информацию, например, о переменах в жизни семьи или смене препаратов. Но если вы не устанавливаете коммуникацию с ними, не ждите ответной коммуникации.
10. Не ожидайте, что родители будут рассказывать вам абсолютно все.
Жизнь родителей не менее напряженная, чем у вас. Кроме того, у родителей может быть много веских причин не делиться с вами какой-то информацией. В конце концов, речь идет о частной жизни их семьи, говорить об этом с посторонними людьми очень непросто. Кроме того, в разных культурах могут быть разные правила о том, о чем допустимо говорить вне семьи.
Хотя я всегда призываю родителей сообщать о смене препаратов, например, я понимаю, что родители могут скрывать эту информацию, потому что их очень часто осуждают за подобные решения. К тому же, родители часто не понимают, почему какая-то информация может быть важна в школе. У них нет времени сочинять романы про своих детей, так что лучше, если вы предоставите им готовую структуру – шаблон с вопросами, на которые они могут ответить.
Источник: на основе статей дефектолога Кристин Рив (Christine Reeve) из США
Аутизм – синдром века: что должен знать педагог об инклюзивном обучении детей с РАС?
Ребенок с расстройством аутистического спектра идет в школу. К чему должны быть готовы родители, школа, учитель?
Аутизм неспроста называют синдромом века: в настоящий момент этот диагноз встречается все чаще. Несмотря на старания общественных и медицинских организаций, мы по-прежнему многого не знаем об аутизме.
Наш внештатный корреспондент Александра Чканикова провела беседу с директором НПЦ ПЗДП им. Г. Е. Сухаревой, психотерапевтом высшей квалификационной категории Мариной Александровной Бебчук, с директором Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройства аутистического спектра МГППУ Артуром Валерьевичем Хаустовым, а также с некоторыми учителями московских школ.
В результате получился экспресс-справочник для педагога о том, каким образом может быть организовано обучение ребенка с аутизмом в массовой школе, к чему готовиться родителям и учителям.
Что такое аутизм?
Сегодня детский аутизм рассматривается как общее расстройство развития, то есть это не заболевание, но тяжелое нарушение психического развития. Существует несколько вариантов аутистических расстройств. Согласно международной классификации болезней МКБ-10, выделяют четыре типа:
F84.0 – детский аутизм (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);
F84.1 – атипичный аутизм;
F84.2 – синдром Ретта;
F84.5 – синдром Аспергера, аутистическая психопатия.
В последнее время все аутистические расстройства стали объединять под общей аббревиатурой РАС – расстройство аутистического спектра.
Проявления аутизма очень разнообразны, но наиболее частые характеристики – невозможность устанавливать полноценный контакт с людьми, крайняя отгороженность от внешнего мира, слабая реакция на внешние раздражители, стереотипный и достаточно узкий круг интересов. Часто в литературе можно встретить метафору, что человек с аутистическим расстройством живет как бы под куполом, отрешен от внешнего мира и очень мало кого готов «впустить» к себе под купол.
Итак, ребенок с РАС идет в школу…
Кто решает, где и как учиться ребенку с РАС?
Фактически, решение всегда принимают родители, и здесь возможны два сценария. Первый – если родители успели заметить, узнать и принять тот факт, что у их ребенка аутизм. Они вовремя обратились к врачу, ребенку был поставлен диагноз, на врачебной комиссии было уточнено, что интеллект ребенка сохранен (нарушения интеллекта являются единственным фактическим препятствием). Будущий школьник регулярно наблюдался у специалистов и получал необходимую психолого-педагогическую коррекцию. Таким образом, к семи годам многие аутистические симптомы у ребенка уже сглажены и, скорее всего, он готов к школе настолько, насколько позволяет его расстройство.
Второй сценарий – когда родители не знают, не видят, умышленно умалчивают о болезни своего ребенка. Естественно, в данном случае не было никаких комиссий, консультаций, никакой психолого-педагогической работы, и ребенок с запущенным расстройством оказывается в школе, где тоже никто не предупрежден. Это более сложная история для всех участников: мучительная для ребенка, сложная для педагогов и в конечном счете неприятная для родителей, так как РАС – не из тех диагнозов, которые пройдут сами собой. Рано или поздно всем участникам учебного процесса станет ясно, что у ребенка проблемы со здоровьем.
В первом случае родители будут прислушиваться к советам специалистов, выбирая для ребенка образовательный путь, во втором – это будет «игра в одни ворота», до тех пор, пока к родителям не придет осознание, и тогда придется все начинать сначала: постановка диагноза, коррекция и т.д.
Если мы – ответственные родители, тогда…
Лучше всего, если на момент зачисления в школу по основному списку (то есть, к марту-апрелю) у родителей были готовы все документы, связанные с особенностями развития ребенка. Для этого в ноябре-декабре стоит показать ребенка на ПМПК – психолого-медико-педагогической комиссии.
Это постоянно действующий орган, задача которого – комплексное обследование ребенка на наличие того или иного диагноза, оценка общего уровня его развития и рекомендации по организации его образования. В состав комиссии входят разнопрофильные специалисты – дефектологи, логопеды, врачи (неврологи, психиатры). Они дадут родителям ребенка рекомендацию по поводу того, какая форма обучения ему подойдет и по какой программе ребенок сможет учиться.
Направить ребенка на ПМПК может детский сад, предоставив в комиссию его характеристику, или же его могут записать родители по собственной инициативе.
До того, как пройти ПМПК, ребенок с РАС проходит врачебную комиссию при медицинском учреждении. Цель врачебной комиссии – определить диагноз, чтобы затем выбрать тип образовательной программы, соответствующий особенностям и интеллектуальному уровню развития ребенка.
Важно, что ПМПК работает в преемственности с врачебной комиссией. Например, на врачебной комиссии ребенок демонстрирует достаточный уровень интеллекта, чтобы учиться по программе 8.1 или 8.2, а на ПМПК не справляется с заданиями – тогда ПМПК обязана все равно рекомендовать ему учиться по инклюзивной программе.
Должны ли родители сообщить школе, что у их ребенка РАС?
По закону – нет, никто не обязывает родителей сообщать школе о том, что у ребенка аутизм. Они не должны предоставлять какие-либо справки – но, чтобы ребенок попал в подходящие для него условия, важно поставить администрацию школы в известность о том, что ребенок особый. В случае если родители своевременно не проинформировали школу о существующих у ребенка трудностях, то школа не будет готова обучать ребенка с РАС, и это приведет в итоге к серьезным затруднениям в организации учебного процесса – и для самого ребенка, и для всего класса.
Обычно первая встреча представителей администрации школы с будущим учеником и его родителями происходит во время формирования первых классов, в апреле-мае. В этот момент и без всяких справок специалистам (школьному психологу, логопеду, дефектологу) станет ясно, что с ребенком не все благополучно. Дальнейшие уточнения придутся на учебный год (осень), и неизвестно, сколько неприятных моментов успеет случиться с ребенком во время учебного процесса.
Как учатся дети с РАС?
Программы обучения
В соответствии с ФГОС существуют четыре разных варианта программы обучения детей с РАС, подразделяемые по степени интеллектуального развития ребенка.
Программа 8.1: по ней обучаются дети с сохранным интеллектом. Уровень их итоговых достижений должен быть таким же, как у сверстников. Дети учатся по обычным учебникам, по обычной программе и стандартному учебному плану. Разница заключается в том, что им обязательно дополнительно заниматься с психологом, логопедом. На период адаптации к школе ребенку может потребоваться тьютор.
Программа 8.2: обучаются дети с РАС, имеющие задержку психического развития. Их уровень итоговых достижений также должен соответствовать уровню сверстников, но учатся они в более пролонгированные сроки. Если ребенок ранее посещал дошкольную организацию и получал психолого-педагогическую коррекцию, срок его обучения в начальной школе составит пять лет. Если он не посещал дошкольную организацию – он будет учиться шесть лет.
Программа 8.3 – по этой программе обучаются дети с легкой и умеренной степенью интеллектуального нарушения. Это пограничная ситуация: с одной стороны, такие дети могли бы учиться в специализированных школах, с другой стороны, по желанию родителей они могут быть зачислены и в массовую школу. Предполагаемый уровень их итоговых достижений не соответствует уровню сверстников, они учатся по адаптированным учебникам. Срок обучения в начальной школе для таких детей – 6 лет.
Программа 8.4 – для детей с тяжелой степенью задержки интеллекта и множественными нарушениями развития. Как правило, такие дети имеют серьезные логопедические проблемы (не говорят совсем или имеют серьезные задержки речевого развития). Срок обучения по программе 8.4 – 6 лет, предполагаемый уровень достижений значительно отличается от уровня сверстников, при этом основной акцент делается в большей степени на социализацию ребенка, чем на академические успехи. Примерно 70% образовательной программы будет направлено на освоение ребенком бытовых навыков и жизненных компетенций.
Как может быть организовано обучение?
Что касается вариантов организации обучения для детей с РАС, то они могут быть следующие:
Полная инклюзия. Ребенок обучается в обычном классе вместе со сверстниками.
Инклюзивное образование с использованием технологии ресурсной зоны. Ребенок зачислен в обычный класс, но, когда у него возникают трудности, он может получить индивидуальную поддержку в отдельном помещении – ресурсной зоне. Эта форма возможна, если к ребенку приставлен тьютор и если в школе оборудована ресурсная зона – большой кабинет, где каждый ребенок с особенностями развития занимается индивидуально со своим тьютором.
Коррекционные классы в общеобразовательной или специальной коррекционной школе, или же ребенок обучается в спецшколе. И здесь возможны варианты – например, ребенок с аутизмом может попасть в класс, где собраны очень разные дети с очень разными нарушениями развития (интегрированный класс). Или, если у него наблюдается задержка интеллектуального развития, он может обучаться в классе с детьми с нарушениями интеллекта. Или же класс полностью укомплектован детьми с РАС – в разных формах и проявлениях.
Индивидуальное обучение на дому. Некоторым детям в силу их поведенческих нарушений рекомендуется учиться индивидуально на дому, но даже в этой ситуации стоит задуматься о социализации – например, подключаться к классу сверстников хотя бы раз в неделю на те или иные предметы, на выездные мероприятия.
Индивидуальный план
Обратим внимание: прямой связи между уровнем программы и формой организации обучения нет. Важно, чтобы форма организации обучения подбиралась индивидуально, в соответствии с потребностями и уровнем социализации ребенка
И еще! У каждого ребенка есть возможность составить индивидуальный учебный план. Это особое расписание для ребенка – где, чему и в какой момент он будет учиться. Например, для ребенка с РАС крайне сложна математика, поэтому он проводит в инклюзивном классе почти все время, а во время уроков математики отправляется на индивидуальные занятия с дефектологом.
Индивидуальный план для ребенка составляет школа, по совместному решению специалистов внутри организации – классного руководителя, психолога, логопеда, учителей-предметников. Как правило, решение об индивидуальном плане принимается по истечении диагностического периода, который длится около месяца. Таким образом, к концу первой четверти ребенок уже может получить свой индивидуальный план.
Нужны ли детям с РАС особые учебники?
Это больной вопрос, так как универсального учебника для детей с РАС нет и, вероятно, создать его будет практически невозможно: слишком разнообразны проявления этого расстройства. Каждому ребенку с РАС требуется индивидуальный подход.
В настоящий момент, обучая детей с РАС по программам 8.1 или 8.2, учителя могут брать за основу линейку для общеобразовательной школы, но и в этой ситуации учебники нуждаются в адаптации. Если же ребенок обучается по программе 8.3 или 8.4, то за основу берутся учебники для детей с интеллектуальными нарушениями, которые тоже нужно адаптировать. Например, уменьшать число упражнений на одном листе, делать крупнее шрифт, уменьшать количество мелких незначимых деталей в рисунках, добавлять визуальную поддержку (рисунки, упрощающие понимание).
Обычно учителя инклюзивных школ сами, как могут, адаптируют те или иные главы учебников под нужды учеников. Но, конечно, если бы когда-нибудь появился учебник для детей с РАС, хотя бы усредненный – это было бы очень ценно.
Как подобрать для ребенка самый удобный путь?
Бытует мнение, что учеба в обычном классе всегда лучше, чем в коррекционном. В этой связи многие родители детей с РАС ставят перед собой цель – бороться за возможность учиться в режиме полной инклюзии.
Все эксперты единодушны во мнении: прежде чем бороться, родителям следует спокойно, не спеша рассмотреть все плюсы и минусы каждой формы организации образования – применительно конкретно к их ребенку, к их случаю. В частности, обязательно задайте себе следующие вопросы:
Что вам важнее – социальная или образовательная инклюзия? Довольно часто одна и та же форма обучения не даст вам и то, и другое. Например, в коррекционном классе ребенок будет чувствовать себя как рыба в воде, где его все понимают, снисходительны к его особенностям. Но, конечно, в образовательном плане здесь все проще и слабее. А в обычном классе он будет получать больше знаний, но чувствовать себя будет чужим среди сверстников, что, конечно, губительно для его социализации.
Стоит ли игра свеч? Точнее, стоит ли учеба в обычном классе затрачиваемых усилий и стрессов. Детям с РАС излишний стресс просто противопоказан.
Что именно ваш ребенок может получить от обычного класса? Скажем, возможно сформировать индивидуальный план, по которому основные предметы (русский язык, чтение, математика) ребенок проходит по облегченной программе в коррекционном классе или даже на дому, а в школу в обычный класс приходит на те предметы, которые развивают его физически, связаны с ручным трудом и общим развитием (музыка, технология, физкультура).
И, пожалуйста, примите как аксиому: выбор уровня инклюзии и формы обучения – это не тот фактор, по которому справедливо оценивать вашего ребенка или вас как родителей. Вы просто находите наиболее подходящий способ, а не пытаетесь кому-то что-то доказать, обхитрить, «добиться» лучшего и т.д. Пожалуйста, оценивайте ситуацию здраво: иногда и коррекционный класс может дать ребенку гораздо больше, чем инклюзивный.
Родители и школа: правила взаимодействия
Может ли администрация школы отказать ребенку с РАС в обучении?
Непростой вопрос. С одной стороны, согласно Закону об образовании, любой ребенок с любой степенью РАС при сохранном интеллекте может учиться в массовой школе. С другой, далеко не каждая школа способна предоставить такому ребенку все необходимые условия. Инклюзия – это очень дорогое удовольствие для школы, которое к тому же не так просто организовать.
Если школа не может предоставить ребенку с РАС все условия для обучения, у родителей есть два выхода: либо найти другую школу, либо настоять на создании специальных образовательных условий для их ребенка в этой школе.
То есть ученик с РАС для школы – неизбежная проблема?
Если мы имеем дело с негативистским сценарием (когда родители не признают особенностей ребенка) – да, это безусловно проблема для всех. Если же родители обзавелись всеми необходимыми документами, возможно, оформили ребенку инвалидность – то для школы это своего рода возможность. Вместе с документами об инвалидности ребенка родители приносят в школу и дополнительные бюджетные средства. В некотором смысле школе даже выгодно побороться за статус инклюзивной.
Все ли школы могут гарантировать ребенку с РАС адекватное обучение?
Конечно, не все. Как правило, на этапе приема представители администрации школы честно объясняют родителям, что школа не готова предоставить ребенку надлежащих возможностей. Тогда ребенку могут порекомендовать коррекционную школу или дать адрес ближайшей инклюзивной школы. Такие школы есть: они вкладывают много сил и денег в то, чтобы удерживать статус инклюзивных, ресурсных. Родителям детей с РАС стоит поискать такую школу: учиться в ней ребенку будет гораздо полезнее.
Но таких школ немного: например, в Москве их не более десяти, зато те, которые есть, действительно умеют работать с особыми детьми. Здесь их действительно учат, адаптируют, включают в социум.
На самом деле, вполне нормально, что обычная школа не спешит принять к себе ребенка с РАС. Если директор, педагоги, администраторы никогда не имели дело с этим феноменом – вряд ли опыт учебы в такой школе будет полезен для ребенка. Честнее будет объективно видеть свой ресурс и понимать, что вы действительно можете дать ребенку с аутизмом, а чего пока не можете.
Известно, что многим детям с РАС показано учиться с тьютором – личным помощником и наставником. Где найти тьютора для ребенка, должна ли этим заниматься школа?
Если по заключению ПМПК ребенку полагается помощь тьютора в обучении, то школа должна предоставить ему тьюторское сопровождение. Для этого в школе вводится дополнительная штатная единица.
Всего есть три формы тьюторского сопровождения:
Должность тьютора есть в штатном расписании, и тогда тьютора вам предоставляет школа.
У вас обычная школа, тогда родители сами находят, приглашают тьютора и, вероятнее всего, сами изыскивают способ оплатить его услуги, но при этом тьютор обязательно подписывает договор со школой.
Родители прибегают к помощи студентов, проходящие производственную практику, или волонтеров. Волонтера может найти как школа, так и семья ребенка, обратившись в одну из общественных организаций по вопросам поддержки детей с аутизмом. Здесь важно, чтобы найденный человек обладал достаточным уровнем понимания ребенка.
Самый неблагоприятный вариант – когда в качестве тьютора на уроках в школе присутствует один из родителей ребенка. Мы не поддерживаем такую ситуацию, но, к сожалению, если тьютора найти не удалось, приходится прибегать и к такой мере.
К чему готовиться учителю?
Итак, к вам в класс придет ребенок с расстройством аутистического спектра…
Появление в классе ребенка с РАС – это серьезный вызов педагогу. Скорее всего, вы будете шокированы: перед вами окажется ученик, у которого, к примеру, не сформирован учебный стереотип – то есть, он не готов сидеть за партой, быть смирным, молча слушать, отвечать на вопросы. Или он будет постоянно отвлекаться, не сможет сконцентрироваться, его эмоции непредсказуемы, и нередко их просто невозможно легко усмирить.
Сразу предупредим: без специальной подготовки вам будет очень сложно. Если вышло так, что вы не успели пройти курсы обучения, приготовьтесь, что получаться будет не все и не сразу. Тем не менее, эксперты могут дать вам несколько советов, которые помогут легче справиться с ситуацией.
1. Соберите всю информацию – в первую очередь, о самом расстройстве. Чем больше вы знаете о сложностях, с которыми сталкиваются люди с РАС, тем легче вам будет справиться с собственным волнением. В конечном счете, аутичный ребенок – не столько угроза для вас, сколько человек, которому очень нужна ваша помощь. Постарайтесь занять сильную позицию терпеливого помощника, а не жертвы обстоятельств, и тогда включиться в новые обстоятельства будет проще.
2. Наблюдайте за ребенком. Хоть вы ему не родитель и не тьютор, но вам для успешной работы необходимо знать, как он ведет себя в той или иной ситуации, что его пугает, раздражает, успокаивает. Если родители ребенка готовы к контакту, расспросите их, узнайте как можно больше о том, как помочь себе и ребенку в затруднительной ситуации.
3. Проявите интерес. Да, ребенок с РАС – не самый легкий ученик. В некотором смысле его появление бросает вам вызов: достаточно ли вы любите детей, чтобы продолжать с блеском выполнять свою работу? Ваш интерес, внимание, увлеченность жизнью и интересами ребенка – наиболее адекватный путь взаимодействия.
4. Преобразуйте учебное пространство. Вам потребуется особым образом структурировать среду, в которой находится ребенок. Если обычным детям достаточно расписания в дневнике, ребенку с РАС просто необходимо всю важную информацию видеть перед глазами. Повесьте расписание на доске, приклейте к парте бумажку с подсказками, обозначьте направление движения стрелками. Вы сможете учить ребенка с РАС только в том случае, если образовательная среда будет для него предсказуемой и безопасной.
Может ли учитель без специальной подготовки начать обучать ребенка с РАС?
Это крайне тяжело. Опытный учитель с развитой профессиональной интуицией действительно способен быстро «нащупать» ситуацию. Однако не стоит заставлять хорошего педагога действовать методом проб и ошибок: гораздо полезнее будет дать ему все необходимые знания об особенностях развития и поведения детей с РАС, помочь ему освоить эффективные методики коррекции и обучения. Например, учитель должен всегда иметь возможность понять, что происходит с ребенком: он возбужден? Напуган? Говорить с ребенком о той или иной проблеме, или просто показать ему нужную картинку? Стоит ли сейчас подробно ему что-то объяснять, или просто увести его от других детей и дать передохнуть спокойно в тихом месте? Все эти вещи легче усваиваются, если ты знаешь, что делать.
Минимально возможный уровень обучения – прохождение краткосрочных курсов повышения квалификации. В среднем срок обучения составляет около 2 месяцев, но значительных результатов достигают уже за 1-2 недели интенсивной работы. Огромную роль играет здесь и личность учителя, и его жизненные установки. Ключевые качества для учителя инклюзивного класса – терпение, целеустремленность и готовность к тому, что в таком деле, как обучение ребенка с РАС, быстрых результатов не бывает. Но, когда вы дождетесь результатов, пусть медленных, – вы почувствуете, что покорили настоящий педагогический Эверест.